Roadmap basisdossier oncologie
Dit project richtte zich op het opstellen van stappenplan en een model voor governance om te komen tot harmonisatie in de registratie van patiëntgegevens. Het rapport dat deze beide elementen bevat is in mei 2019 gepubliceerd. Lees het Koersboek via de link onderaan.
Op dit moment registreren zorgverleners niet alles wat relevant is om te komen tot een goed behandelresultaat en tevreden patiënten. Tegelijkertijd zijn zij verplicht om allerhande data vast te leggen die het zorgproces niet ondersteunen. Zij registreren dus heel veel data, maar niet alles wat nodig is voor een optimaal zorgproces.
Ziekenhuizen steken ondertussen wel veel tijd en geld in registratiesystemen en –processen. Ze stemmen dit echter nauwelijks af met hun netwerkpartners. Die afstemming is niet alleen van groot belang voor het verbeteren van het zorgproces in het oncologienetwerk, maar ook voor het bevorderen van wetenschappelijk onderzoek en het afleggen van verantwoording.
Wij voelen een grote urgentie om deze driedubbele verspilling aan te pakken. Het opgeleverde Koersboek is daartoe de eerste stap. In de nieuwe programmaperiode willen we met behulp van het Koersboek een basisgegevensset en specifieke gegevenssets voor zes verschillende patiëntengroepen vaststellen. We werken hierbij naadloos samen met het zusterprogramma Registratie aan de Bron.
We hebben geïnventariseerd wat er al beschikbaar is aan good practices binnen en buiten de Citrienprogramma’s. Het Koersboek bevat een grondige analyse van de werkwijze voor twee verschillende tumorsoorten (borstkanker en pancreas). Intensief overleg met vele stakeholders heeft geleid tot een algemeen bruikbaar stappenplan voor het vaststellen van gegevenssets in de oncologie en een voorstel voor de governance ervan.