Projecten

In het programma Naar regionale oncologienetwerken staat de patiënt centraal. Voor een state-of-the-art behandeling voor alle patiënten in een regio, moeten verschillende medische professionals goed met elkaar samenwerken; steeds meer gebeurt dat over de grenzen van de eigen instelling heen, in regionale netwerken.

Om deze regionale netwerkvorming verder te ontwikkelen zijn drie hoofthema’s gekozen, namelijk:

  1. MDO: het (verder) inrichten van het regionaal Multi Disciplinair Overleg (MDO), met inbegrip van zogenoemde Expertpanels. De focus ligt op een goede toerusting van deze MDO’s met specialisten van verschillende ziekenhuizen. Daarbij horen ook duidelijke afspraken over consultatie en verwijzing naar elkaar.
  2. XDS: de aanleg van een digitale snelweg voor elektronische gegevensuitwisseling tussen ziekenhuizen, op basis van een gedeelde standaard.
  3. Registratie aan de Bron: het voeren van (een) eenduidige registratie(s) in de oncologie.
Filter
Landelijk of Regionaal
Landelijk
Regionaal
Thema
MDO
Registratie a/d Bron
XDS
Regio
Midden
Noord Oost
Noord-Holland/Flevoland
Oost
West
Zuid Oost
Zuid West
Ziekenhuis
AMC
Catharina Ziekenhuis
Erasmus MC
LUMC
Maastricht UMC+
Maastro Clinic
Máxima Medisch Centrum
Radboudumc
UMC Utrecht
UMCG
VieCuri Medisch Centrum
VUmc
Tumorsoort
Gynaecologie
Hermatologie
Hoofd-Hals
Long
Maag-Darm-Lever
Mamma
Schildklier
Urologie
Weke delen
Landelijk | MDO | West | LUMC |

Invoering uitgebreide basisset patiëntgegevens bij MDO's

Doel: Het ontwikkelen en implementeren van een eenduidige set tumoroverstijgende patiëntgegevens ten behoeve van het oncologisch multidisciplinair overleg (MDO).

Beslissingen rondom diagnostiek en behandeling worden binnen de oncologie toenemend genomen in een MDO. Er is steeds meer aandacht voor gedeelde besluitvorming (shared decision making), ofwel het in gezamenlijkheid met de patiënt tot behandelbeslissingen komen. Verder kantelt de visie op gezondheid. Gezond zijn houdt niet langer in dat er geen ziektes of beperkingen aanwezig zijn, maar is veel meer een welbevinden binnen meerdere domeinen zoals lichaamsfuncties, dagelijks functioneren en mentale status. Door al vóór het MDO een beter beeld te hebben van alle domeinen van gezondheid van de patiënt, kunnen behandeladviezen steeds meer ‘op maat’ gegeven worden.

Regionaal | MDO | West | LUMC |

MDO, consultatie en verwijzing

 

Doel: Binnen dit project wordt gewerkt aan de realisatie per 1 januari 2018 van een operationeel proces binnen het LUMC CCC (= Comprehensive Cancer Center) en de regiopartners, waarbij iedere oncologische patiënt door de juiste experts besproken wordt. Het doel is een juiste beoordeling van diagnose / stadium / behandelopties, zodat de patiënt tijdig bij de juiste behandelaar komt voor een state-of-the-art behandeling.

Binnen de regio zijn en ontstaan er veel MDO’s. Als de MDO’s anders worden georganiseerd op diverse niveaus, wordt de tijd van de artsen effectiever en efficiënter gebruikt. Dit wordt echelonnering genoemd. Centraal daarbij staat de ontwikkeling van een gezamenlijk patiëntendossier dat toegankelijk is voor alle betrokken instanties, zodat de kwaliteit gewaarborgd is en blijft.

 

 

 

Regionaal | MDO | Zuid Oost | Catharina Ziekenhuis |

MDO, consultatie en verwijzing, regio Zuid Oost

Doel: verhogen van de kwaliteit binnen de regio Zuid Oost door het definiëren van verschillende niveaus van MDO, onder te verdelen in: laag complex lokaal, complex regionaal en hoog complex /2nd opinion. De focus ligt op colorectale tumoren en de borging van kwaliteit. Er worden verschillende niveaus van MDO’s uitgewerkt, inclusief een ontwerp van de bijbehorende structuur. Daardoor hoeven niet alle experts aanwezig te zijn bij alle MDO’s en wordt op deze wijze de tijd efficiënt en effectief aangewend.

In de regio Zuid Oost wordt alle oncologische zorg aangeboden, van hoogvolume en laag-complexe tumoren tot laagvolume en hoog-complexe zorg. Slechts voor een aantal uiterst zeldzame tumoren worden patiënten buiten de regio behandeld.

 

Regionaal | MDO | Zuid West | Erasmus MC |

Doorontwikkeling implementatiestructuur CCN* en MDO’s

Doel: 

  • Verdere invoering en gebruiksklaar maken van regionale tumorwerkgroepen: mama, lever, blaas, maag darm en pancreas. 
  • Het vaststellen van tumor specifieke kwaliteitsindicatoren. 
  • Het opstellen van een tumor specifieke netwerkstandaard.
  • Opzet van een implementatieplan ten behoeve van kennisdeling en kennisoverdracht naar andere regio’s.

Nadat de visie op en de structuur, de besturing en de ondersteuning van een CCN is ontwikkeld, wordt nu gewerkt aan de invoering en verfijning hiervan.

*CCN = Comprehensive Cancer Network.

Regionaal | MDO | Noord-Holland/Flevoland | AMC |

Optimale ondersteuning algemeen oncologisch MDO

Doel: Bepalen hoe optimale ondersteuning van algemeen oncologische MDO’s binnen een oncologisch netwerk gerealiseerd kan worden, uitgaande van 3 mogelijkheden:

  1. Online expertpanel als ‘screening’ voor verwijzing;
  2. Wekelijkse extra videoconferentie MDO m.b.t. ‘probleemgevallen’;
  3. Online beslishulp, zoals OncoGuide van IKNL.
Regionaal | MDO | Noord-Holland/Flevoland | VUmc |

Online expertpanel colorectale levermetastasen fase 2 en uitbreiding expertpanels naar andere tumorgroepen / MDO

Doel: 

  • Het ontwikkelen van een model voor het meten van het effect van de invoer van een digitaal consulentschap (e-consult).
  • Uitbreiding van het online expertpanel Levermetastasen naar overige partners binnen de regionale oncologische keten.
  • Uitbreiding van het concept (online) expertpanel naar andere zorgpaden / tumorgroepen.

In dit project wordt onderzocht wat de consequenties voor patiënten zijn van het online panel. Het gaat om een effectmeting in de meest brede zin van het woord: consequenties voor het aantal verwijzingen, aantal geopereerde patiënten, aantal patiënten voor deelname in studies, etc. De uitkomst wordt mede gebruikt bij het opschalen van het online expertpanel Levermetastasen naar andere regionale partners. Datzelfde geldt regionaal voor uitbreiding van het concept expertpanel naar andere zorgpaden/tumorgroepen.

Regionaal | XDS | Noord-Holland/Flevoland | AMC |

Doorontwikkeling elektronische gegevensuitwisseling van EVOCS/Imagehub naar XDS

Doel: Het succesvol uitwisselen van patiënteninformatie via XDS rond de expertpanels van AMC en VUmc en GIOCA (Gastro-Intestinaal Oncologisch Centrum Amsterdam; polikliniek voor sneldiagnostiek van aandoeningen in het spijsverteringskanaal).

In dit project trekken het VUmc en AMC gezamenlijk op om het Elektronisch Patiënten Dossier (=EPD) vorm te geven voor regionale digitalisering van het uitwisselen van patiëntendata en foto’s en andere beelden (ook wel: imaging). Hiervoor wordt door alle partners de XDS standaard gebruikt.

Regionaal | XDS | West | LUMC |

Elektronische gegevensuitwisseling / XDS

Doel: 

  • Volledige implementatie begin 2018 van elektronische beeldenuitwisseling bij alle tumorsoorten.
  • Met ingang van 2018 implementatie van elektronische gegevensuitwisseling bij de belangrijkste tumorwerkgroepen (colorectaal, mamma, long, urologie). 
  • Het meenemen van de resultaten uit de pilot ‘Dashboard’.
Regionaal | XDS | Noord Oost | UMCG |

Digitale gegevensuitwisseling (beelden en documenten) tussen UMCG en OZG voor de mammacarcinoom zorgketen

Doel: Per januari 2018 werkt de mammatumorwerkgroep OZG-UMCG met digitale gegevensuitwisseling van beelden en documenten via XDS. Er wordt bovendien aangetoond dat een 2e oncologische keten met eerder opgedane expertise sneller ontsloten wordt. Het project gebruikt de eerder opgedane expertise en ervaring tijdens de ontwikkeling van de digitale gegevensuitwisseling voor de colorectale keten.

Regionaal | XDS | Zuid Oost | Maastricht UMC+ | Maastro Clinic |

Elektronische gegevensuitwisseling / XDS

Doel:

  • Integratie van de XDS-projecten die in de Noord- en Zuidregio binnen OncoZON lopen, inclusief afstemming en inrichting van XDS.
  • Focus op zowel beelduitwisseling als op uitwisseling van verslagen, brieven en digitale coupes.

Om tot een goed functionerend netwerk te komen, is een goede samenwerking noodzakelijk. Dit verlangt een goede informatie-uitwisseling tussen de ziekenhuizen, waarvoor XDS de aangewezen ICT-infrastructuur is. Binnen OncoZON zijn er twee regio’s, waarbij het noodzakelijk is dat deze twee regio’s met elkaar verbonden worden zodat informatie-uitwisseling in deze gehele regio mogelijk is.

Regionaal | XDS | Noord Oost | UMCG |

Het verbinden van de XDS-NN infrastructuur van Stichting Gerrit met de XDS-netwerken zoals IZIT, Zwolle en Stedendriehoek

Doel: Het ontwikkelen en invullen van de belangrijkste randvoorwaarden voor een veilige oncologische zorg en netwerkvorming door middel van een overkoepelend, onderling samenwerkend XDS-netwerk, bestaande uit de XDS-netwerken van Stichting Gerrit, IZIT en de ziekenhuizen Isala en Stedendriehoek.

Om regionale netwerken te faciliteren in het uitwisselen van digitale gegevens, is het van belang om XDS-netwerken met elkaar te verbinden. Het bestaande XDS-NN netwerk (Groningen, Friesland, Drenthe) wordt in dit project gekoppeld aan het IZIT-netwerk (ZorgNet Oost: Twente en Oost Achterhoek) en met het nog te ontwikkelen XDS-netwerk Isala Zwolle en Stedendriehoek (Gelre Ziekenhuizen, Deventer Ziekenhuis).

Regionaal | XDS | Midden | UMC Utrecht |

Doorontwikkeling elektronische uitwisseling beeldgegevens binnen en buiten de regio

Doel: Het vereenvoudigen van de verwijzing van patiënten door middel van digitale beelduitwisseling tussen partners binnen en buiten de regio Utrecht. In dit project wordt patiënten-participatie vormgegeven in samenwerking met een patiënten-klankbordgroep.

Regionaal | XDS | Midden | UMC Utrecht |

Ontwikkeling elektronisch verwijsportaal oncologische patiënten

Doel: Het vereenvoudigen van de verwijzing van patiënten en daarmee het verkorten van de aanmeldtijd door de ontwikkeling van een 2e lijns verwijsportaal. In dit project wordt verder gewerkt aan een juiste gegevensuitwisseling tussen de verschillende ziekenhuizen.

Regionaal | XDS | Midden | UMC Utrecht |

Digitale Transmurale Zorgoverdracht

Doel: 

  • Het bevorderen van de kwaliteit van zorg door een goede digitale verpleegkundige overdracht naar de huisarts;
  • Uniformeren transferproces;
  • Verbeteren van de communicatie tussen de huisartsen en medisch specialisten van de verschillende ziekenhuizen.

Door te zorgen voor een goede uitwisseling van digitale gegevens die voor alle partners toegankelijk zijn, kan de kwaliteit van de behandeling verbeteren.

Regionaal | XDS | Oost | Radboudumc |

Doorontwikkeling elektronische gegevensuitwisseling / XDS

Doel:

  • Uitrol van gegevensuitwisseling via XDS in de regio, verbreding in zowel het aantal aangesloten partners als verbreding van de hoeveelheid en type informatie dat uitgewisseld wordt.
  • Inrichten van een aan XDS gekoppeld uploadportaal ten behoeve van algemene ziekenhuizen die nog niet werken met XDS.
  • Koppeling van Radboudumc, Epic, EPD aan het XDS-platform, zodat een bredere set aan informatie / dossiergegevens kan worden uitgewisseld (niet-beelden).
  • Het project voorziet op dit moment in het aansluiten van twee deelnemende ziekenhuizen in de regio via XDS en in het ondersteunen van hun XDS-projecten in het kader van de totstandkoming van de aansluiting.

Mede vanuit het Citrienfonds is in 2015 een start gemaakt met de selectie, aanschaf en implementatie van een XDS-platform binnen het Radboudumc. Tevens is de dialoog gestart met de verschillende ziekenhuizen, om randvoorwaarden over de infrastructuur en informatiemanagement af te stemmen.

Regionaal | XDS | Noord-Holland/Flevoland | VUmc |

Doorontwikkeling elektronische gegevensuitwisseling van EVOCS naar XDS

Doel: Het succesvol uitwisselen van patiënten informatie via EVOCS/XDS rond de online expertpanels van VUmc en AMC. 

In dit project wordt de regionale digitalisering van het uitwisselen van patiëntendata en beelden verder vormgegeven, zodat alle partners in de regio over dezelfde gegevens beschikken.

Regionaal | Registratie a/d Bron | Zuid West | Erasmus MC |

Registratie en organisatie van gegevens

Doel: Een eenduidige registratie van gegevens om de kwaliteit te verbeteren van de zorg voor met name blaas-, long-, lever- en borstkanker. 

Elk ziekenhuis registreert patiëntgegevens veelal op een eigen manier. Ook worden er door verschillende instanties verschillende eisen gesteld aan wat moet worden vastgelegd. Noodzakelijk is om afspraken te maken over de manier van registreren en de wijze waarop, vooral als dat bijdraagt aan een betere behandelingsuitkomst en grotere patiënttevredenheid.

Regionaal | Registratie a/d Bron | Zuid Oost | Maastricht UMC+ | VieCuri Medisch Centrum |

Registratie aan de bron met betrekking tot oncologie

Doel: Uniforme registratie van data binnen de regio Zuid Oost (OncoZON). 

Het registreren van data binnen het EPD (Elektronisch Patiënten Dossier) dient op een uniforme wijze plaats te vinden. Op basis daarvan kunnen gegevens worden uitgewisseld tussen de verschillende ziekenhuizen en kan de kwaliteit van zorg verder worden verbeterd. Om dit te realiseren, wordt er gestart met een uniforme regionale wijze van registreren voor een hoogvolume tumorsoort (longkanker).

Regionaal | XDS | Noord Oost | UMCG |

Volledige implementatie en evaluatie van de digitaal ontsloten colorectale oncologische zorgketen tussen OZG en UMCG

Doel:

  • Volledige ingebruikname van de technisch gerealiseerde digitale gegevensuitwisseling voor colorectale tumoren OZG-UMCG door zorgverleners van de colorectale werkgroep OZG-UMCG.
  • Proces- en effectevaluatie van de ingebruikname door zorgprofessionals van de colorectale tumorwerkgroep OZG-UMCG.
  • Implementatieplan voor andere ziekenhuizen en regio’s.

In periode 1 is gestart met het digitaal ontsluiten van gegevens binnen de colorectale zorgketen tussen het UMCG en het Ommelander Ziekenhuis Groningen. Dit wordt per september 2016 technisch ingericht op de XDS-infrastructuur in Noord-Nederland.

Regionaal | Registratie a/d Bron | Noord Oost | UMCG |

Palliatieve zorg in oncologienetwerken

Doel: het ontwikkelen van een digitaal proactief zorgplan van, voor en met de patiënt, om integrale zorg geleverd door diverse betrokken zorgprofessionals mogelijk te maken. 

Nu nog wordt voor de overdracht een papieren dossier gebruikt, dat niet altijd de meest actuele informatie bevat. Een elektronisch zorgplan is een kwaliteitsverbetering voor zowel de patiënt als de betrokken zorgverleners.

Landelijk | MDO | Noord-Holland/Flevoland | Oost | AMC | Radboudumc |

Molecular tumorboards (MTB’s) als hoeksteen van doelgerichte therapie in een (landelijk) netwerk

Doel: Innovatie, kennisdeling en toegankelijkheid van doelgericht therapie in een (landelijk en regionaal) netwerk.

Behandeling van patiënten wordt meer en meer persoonlijker/ individualistischer, waarbij specialisten tumorsoorten specifieker kunnen vaststellen. Binnen de oncologie wordt daartoe steeds meer gebruikgemaakt van moleculaire diagnostiek. Een Moleculair Tumorboard (MTB) kan bestaan uit oncologen, (moleculair) pathologen, tumorbiologen, klinisch genetici en soms een andere specialist, zoals een longarts of een hematoloog. Ze bespreken een patiënt op basis van het moleculaire profiel van diens tumor. Daarna kan een MTB met een behandeladvies komen, hoewel op dit moment nog niet voor elk tumorprofiel een goede behandeling bestaat. In dit landelijke project wordt de organisatie en verspreiding van MTB’s in Nederland ter hand genomen. Het streven is dat deze nieuwe mogelijkheden van persoonsgerichte zorg straks toegankelijk zijn bij de zorg voor iedere patiënt met kanker. Dit vraagt wel om bundeling, delen én het verspreiden van kennis, zodat patiënten met de nieuwste inzichten worden behandeld en er direct baat bij hebben. 

Landelijk | MDO | Zuid Oost | Maastricht UMC+ | Máxima Medisch Centrum |

Time-outs & shared decision making in het oncologische zorgproces

Doel: Het in evenwicht brengen van medische mogelijkheden met de persoonlijke wensen en omstandigheden van patiënten.

In het begin van het zorgproces, bij een nieuw gediagnosticeerde kanker, stelt de behandelaar een behandeltraject voor op basis van de uitkomsten van het (regionaal) MDO. De meeste patiënten volgen dit advies. Later in het zorgproces groeit echter de kans dat de voorgestelde behandeling en de wens van de patiënt niet hetzelfde zijn. Bijvoorbeeld als blijkt dat genezing niet meer mogelijk is. Om het voorgestelde medische advies én de wensen en keuzes van de patiënt in evenwicht te brengen, worden er daarom time-outs in het zorgtraject vastgelegd. Op dat moment kunnen de (hoofd)behandelaar, de patiënt en de huisarts samen beslissen (shared decision making) wat de beste optie is op dat moment. De eigen omstandigheden en wensen van patiënten wegen belangrijk mee in het vervolgtraject.

Regionaal | MDO | Zuid West | Erasmus MC |

Doorontwikkeling implementatiestructuur CCN* en MDO’s

Doel: 

  • Verdere invoering en gebruiksklaar maken van regionale tumorwerkgroepen: mama, lever, blaas, maag darm en pancreas. 
  • Het vaststellen van tumor specifieke kwaliteitsindicatoren. 
  • Het opstellen van een tumor specifieke netwerkstandaard.
  • Opzet van een implementatieplan ten behoeve van kennisdeling en kennisoverdracht naar andere regio’s.

Nadat de visie op en de structuur, de besturing en de ondersteuning van een CCN is ontwikkeld, wordt nu gewerkt aan de invoering en verfijning hiervan.

*CCN = Comprehensive Cancer Network.

Landelijk | Registratie a/d Bron | Zuid West | Erasmus MC |

Ontwikkeling bouwsteen palliatieve zorg

Doel: Vaststellen hoe de palliatieve fase zich onderscheidt van de voorgaande fasen (en dus zorgbouwstenen) in het zorgproces. Met tevens een betere markering van het moment waarop de palliatieve fase ingaat en gezamenlijk wordt vastgesteld door alle betrokkenen: de patiënt, de medisch specialist en de huisarts.

Als genezing niet meer mogelijk blijkt, kiezen met name ouderen met kanker soms voor een andere behandeling dan primair door medische behandelaars is voorgesteld; of men ziet bijvoorbeeld af van (een deel van) de verdere behandeling. De start van de palliatieve fase is niet altijd helder gemarkeerd. Voor zowel de behandelaar(s), patiënt als huisarts moet helder zijn wanneer de palliatieve fase start in het zorgproces.

Landelijk | Registratie a/d Bron | West | Zuid West | Erasmus MC | LUMC |

Invoering uitgebreide basisset patiëntgegevens bij MDO’s

Beslissingen rondom diagnostiek en behandeling worden binnen de oncologie toenemend genomen in een MDO. Er is steeds meer aandacht voor gedeelde besluitvorming (shared decision making), ofwel het in gezamenlijkheid met de patiënt tot behandelbeslissingen komen. Verder kantelt de visie op gezondheid. Gezond zijn houdt niet langer in dat er geen ziektes of beperkingen aanwezig zijn, maar is veel meer een welbevinden binnen meerdere domeinen zoals lichaamsfuncties, dagelijks functioneren en mentale status. Door al vóór het MDO een beter beeld te hebben van alle domeinen van gezondheid van de patiënt, kunnen behandeladviezen steeds meer ‘op maat’ gegeven worden.

Landelijk | MDO | Noord-Holland/Flevoland | VUmc |

Juridische status van online expertpanels in relatie met het MDO

Doel: Juridische afspraken bij regionale overlegvormen met betrekking tot weloverwogen toestemming (informed consent), aansprakelijkheid (b.v. bij onjuistheid van een online advies), relatie met hoofdbehandelaarschap, status van de uitkomst en informatie van een expertpanel in de gehele keten van zorg tussen instellingen (primair 2e en 3e lijn), inclusief noodzakelijke registratie. 

Door nieuwe regionale overlegvormen ontstaan vragen over de juridische status van deze overlegvormen, zoals bij de (online) expertpanels. Dit project inventariseert bestaande juridische spelregels en kijkt of er aangescherpte of nieuwe spelregels nodig zijn.

Landelijk | XDS | Midden | UMC Utrecht |

Privacy van patiënten bij elektronische gegevensuitwisseling

Doel: Ontwikkeling van een landelijk kader dat de privacy van patiënten in alle redelijkheid en zorgvuldigheid garandeert bij elektronische gegevensuitwisseling.

In dit project wordt een landelijk kader ontwikkeld, onder professionele juridische begeleiding, waarbij de privacy van de patiënten bij elektronische gegevensuitwisseling tussen verschillende ziekenhuizen in alle redelijkheid en zorgvuldigheid is te garanderen. Dit kader is vervolgens de leidraad bij de wijze waarop in alle regio’s de inrichting van de elektronische snelweg (XDS) op het punt van patiënten-privacy vorm krijgt.

Landelijk | MDO | Noord Oost | UMCG |

Financiering van MDO’s in regionale oncologienetwerken

Doel: Scenario-analyses die de financieel-administratieve mogelijkheden en beperkingen voor adequate financiering verkennen, waarbij de kwaliteit van oncologische zorg leidend is.

De huidige manier van vergoedingen is niet toegesneden op de nieuwe manier van regionale samenwerking tussen specialisten en tussen ziekenhuizen. Met name de grote behoefte aan tumorspecifieke besprekingen en de stijgende vraag hiervan, is binnen de huidige structuur en financiering niet stuctureel haalbaar. Om de inzet van de verschillende medisch specialisten in regionaal overlegverband te borgen, is een andere manier van financieren noodzakelijk.

Landelijk | MDO | West | LUMC |

Rem (op ontwikkeling/kwaliteit van) oncologienetwerken

Doel: Inventarisatie van bestaande regelgeving, het ontsluiten van die complexe regelgeving voor praktisch gebruik (toolbox) en het waar mogelijk aanpassen van die regelgeving.

Goede oncologische zorg is echter gebaat bij intensieve samenwerking in regionaal verband tussen zorgprofessionals uit verschillende instellingen. Op tal van punten hindert de bestaande regelgeving deze samenwerking.

Regionaal | MDO | Noord-Holland/Flevoland | VUmc |

Online expertpanel colorectale levermetastasen fase 2 en uitbreiding expertpanels naar andere tumorgroepen / MDO

Doel: 

  • Het ontwikkelen van een model voor het meten van het effect van de invoer van een digitaal consulentschap (e-consult).
  • Uitbreiding van het online expertpanel Levermetastasen naar overige partners binnen de regionale oncologische keten.
  • Uitbreiding van het concept (online) expertpanel naar andere zorgpaden / tumorgroepen.

In dit project wordt onderzocht wat de consequenties voor patiënten zijn van het online panel. Het gaat om een effectmeting in de meest brede zin van het woord: consequenties voor het aantal verwijzingen, aantal geopereerde patiënten, aantal patiënten voor deelname in studies, etc. De uitkomst wordt mede gebruikt bij het opschalen van het online expertpanel Levermetastasen naar andere regionale partners. Datzelfde geldt regionaal voor uitbreiding van het concept expertpanel naar andere zorgpaden/tumorgroepen.

Regionaal | XDS | Noord-Holland/Flevoland | AMC |

Doorontwikkeling elektronische gegevensuitwisseling van EVOCS/Imagehub naar XDS

Doel: Het succesvol uitwisselen van patiënteninformatie via XDS rond de expertpanels van AMC en VUmc en GIOCA (Gastro-Intestinaal Oncologisch Centrum Amsterdam; polikliniek voor sneldiagnostiek van aandoeningen in het spijsverteringskanaal).

In dit project trekken het VUmc en AMC gezamenlijk op om het Elektronisch Patiënten Dossier (=EPD) vorm te geven voor regionale digitalisering van het uitwisselen van patiëntendata en foto’s en andere beelden (ook wel: imaging). Hiervoor wordt door alle partners de XDS standaard gebruikt.

Regionaal | XDS | West | LUMC |

Elektronische gegevensuitwisseling / XDS

Doel: 

  • Volledige implementatie begin 2018 van elektronische beeldenuitwisseling bij alle tumorsoorten.
  • Met ingang van 2018 implementatie van elektronische gegevensuitwisseling bij de belangrijkste tumorwerkgroepen (colorectaal, mamma, long, urologie). 
  • Het meenemen van de resultaten uit de pilot ‘Dashboard’.
Landelijk | MDO | West | LUMC |

Rem (op ontwikkeling/kwaliteit van) oncologienetwerken

Doel: Inventarisatie van bestaande regelgeving, het ontsluiten van die complexe regelgeving voor praktisch gebruik (toolbox) en het waar mogelijk aanpassen van die regelgeving.

Goede oncologische zorg is echter gebaat bij intensieve samenwerking in regionaal verband tussen zorgprofessionals uit verschillende instellingen. Op tal van punten hindert de bestaande regelgeving deze samenwerking.

Regionaal | XDS | Noord Oost | UMCG |

Digitale gegevensuitwisseling (beelden en documenten) tussen UMCG en OZG voor de mammacarcinoom zorgketen

Doel: Per januari 2018 werkt de mammatumorwerkgroep OZG-UMCG met digitale gegevensuitwisseling van beelden en documenten via XDS. Er wordt bovendien aangetoond dat een 2e oncologische keten met eerder opgedane expertise sneller ontsloten wordt. Het project gebruikt de eerder opgedane expertise en ervaring tijdens de ontwikkeling van de digitale gegevensuitwisseling voor de colorectale keten.

Regionaal | XDS | Noord Oost | UMCG |

Het verbinden van de XDS-NN infrastructuur van Stichting Gerrit met de XDS-netwerken zoals IZIT, Zwolle en Stedendriehoek

Doel: Het ontwikkelen en invullen van de belangrijkste randvoorwaarden voor een veilige oncologische zorg en netwerkvorming door middel van een overkoepelend, onderling samenwerkend XDS-netwerk, bestaande uit de XDS-netwerken van Stichting Gerrit, IZIT en de ziekenhuizen Isala en Stedendriehoek.

Om regionale netwerken te faciliteren in het uitwisselen van digitale gegevens, is het van belang om XDS-netwerken met elkaar te verbinden. Het bestaande XDS-NN netwerk (Groningen, Friesland, Drenthe) wordt in dit project gekoppeld aan het IZIT-netwerk (ZorgNet Oost: Twente en Oost Achterhoek) en met het nog te ontwikkelen XDS-netwerk Isala Zwolle en Stedendriehoek (Gelre Ziekenhuizen, Deventer Ziekenhuis).

Regionaal | XDS | Midden | UMC Utrecht |

Doorontwikkeling elektronische uitwisseling beeldgegevens binnen en buiten de regio

Doel: Het vereenvoudigen van de verwijzing van patiënten door middel van digitale beelduitwisseling tussen partners binnen en buiten de regio Utrecht. In dit project wordt patiënten-participatie vormgegeven in samenwerking met een patiënten-klankbordgroep.

Regionaal | XDS | Midden | UMC Utrecht |

Ontwikkeling elektronisch verwijsportaal oncologische patiënten

Doel: Het vereenvoudigen van de verwijzing van patiënten en daarmee het verkorten van de aanmeldtijd door de ontwikkeling van een 2e lijns verwijsportaal. In dit project wordt verder gewerkt aan een juiste gegevensuitwisseling tussen de verschillende ziekenhuizen.

Regionaal | XDS | Midden | UMC Utrecht |

Digitale Transmurale Zorgoverdracht

Doel: 

  • Het bevorderen van de kwaliteit van zorg door een goede digitale verpleegkundige overdracht naar de huisarts;
  • Uniformeren transferproces;
  • Verbeteren van de communicatie tussen de huisartsen en medisch specialisten van de verschillende ziekenhuizen.

Door te zorgen voor een goede uitwisseling van digitale gegevens die voor alle partners toegankelijk zijn, kan de kwaliteit van de behandeling verbeteren.

Regionaal | XDS | Noord-Holland/Flevoland | VUmc |

Doorontwikkeling elektronische gegevensuitwisseling van EVOCS naar XDS

Doel: Het succesvol uitwisselen van patiënten informatie via EVOCS/XDS rond de online expertpanels van VUmc en AMC. 

In dit project wordt de regionale digitalisering van het uitwisselen van patiëntendata en beelden verder vormgegeven, zodat alle partners in de regio over dezelfde gegevens beschikken.

Regionaal | Registratie a/d Bron | Zuid West | Erasmus MC |

Registratie en organisatie van gegevens

Doel: Een eenduidige registratie van gegevens om de kwaliteit te verbeteren van de zorg voor met name blaas-, long-, lever- en borstkanker. 

Elk ziekenhuis registreert patiëntgegevens veelal op een eigen manier. Ook worden er door verschillende instanties verschillende eisen gesteld aan wat moet worden vastgelegd. Noodzakelijk is om afspraken te maken over de manier van registreren en de wijze waarop, vooral als dat bijdraagt aan een betere behandelingsuitkomst en grotere patiënttevredenheid.

Regionaal | Registratie a/d Bron | Zuid Oost | Maastricht UMC+ | VieCuri Medisch Centrum |

Registratie aan de bron met betrekking tot oncologie

Doel: Uniforme registratie van data binnen de regio Zuid Oost (OncoZON). 

Het registreren van data binnen het EPD (Elektronisch Patiënten Dossier) dient op een uniforme wijze plaats te vinden. Op basis daarvan kunnen gegevens worden uitgewisseld tussen de verschillende ziekenhuizen en kan de kwaliteit van zorg verder worden verbeterd. Om dit te realiseren, wordt er gestart met een uniforme regionale wijze van registreren voor een hoogvolume tumorsoort (longkanker).

Landelijk | Registratie a/d Bron | Zuid West | Erasmus MC |

Ontwikkeling bouwsteen palliatieve zorg

Doel: Vaststellen hoe de palliatieve fase zich onderscheidt van de voorgaande fasen (en dus zorgbouwstenen) in het zorgproces. Met tevens een betere markering van het moment waarop de palliatieve fase ingaat en gezamenlijk wordt vastgesteld door alle betrokkenen: de patiënt, de medisch specialist en de huisarts.

Als genezing niet meer mogelijk blijkt, kiezen met name ouderen met kanker soms voor een andere behandeling dan primair door medische behandelaars is voorgesteld; of men ziet bijvoorbeeld af van (een deel van) de verdere behandeling. De start van de palliatieve fase is niet altijd helder gemarkeerd. Voor zowel de behandelaar(s), patiënt als huisarts moet helder zijn wanneer de palliatieve fase start in het zorgproces.

Regionaal | Registratie a/d Bron | Noord Oost | UMCG |

Palliatieve zorg in oncologienetwerken

Doel: het ontwikkelen van een digitaal proactief zorgplan van, voor en met de patiënt, om integrale zorg geleverd door diverse betrokken zorgprofessionals mogelijk te maken. 

Nu nog wordt voor de overdracht een papieren dossier gebruikt, dat niet altijd de meest actuele informatie bevat. Een elektronisch zorgplan is een kwaliteitsverbetering voor zowel de patiënt als de betrokken zorgverleners.

Landelijk | Registratie a/d Bron | West | Zuid West | Erasmus MC | LUMC |

Invoering uitgebreide basisset patiëntgegevens bij MDO’s

Beslissingen rondom diagnostiek en behandeling worden binnen de oncologie toenemend genomen in een MDO. Er is steeds meer aandacht voor gedeelde besluitvorming (shared decision making), ofwel het in gezamenlijkheid met de patiënt tot behandelbeslissingen komen. Verder kantelt de visie op gezondheid. Gezond zijn houdt niet langer in dat er geen ziektes of beperkingen aanwezig zijn, maar is veel meer een welbevinden binnen meerdere domeinen zoals lichaamsfuncties, dagelijks functioneren en mentale status. Door al vóór het MDO een beter beeld te hebben van alle domeinen van gezondheid van de patiënt, kunnen behandeladviezen steeds meer ‘op maat’ gegeven worden.

Landelijk | MDO | Noord-Holland/Flevoland | VUmc |

Juridische status van online expertpanels in relatie met het MDO

Doel: Juridische afspraken bij regionale overlegvormen met betrekking tot weloverwogen toestemming (informed consent), aansprakelijkheid (b.v. bij onjuistheid van een online advies), relatie met hoofdbehandelaarschap, status van de uitkomst en informatie van een expertpanel in de gehele keten van zorg tussen instellingen (primair 2e en 3e lijn), inclusief noodzakelijke registratie. 

Door nieuwe regionale overlegvormen ontstaan vragen over de juridische status van deze overlegvormen, zoals bij de (online) expertpanels. Dit project inventariseert bestaande juridische spelregels en kijkt of er aangescherpte of nieuwe spelregels nodig zijn.

Landelijk | MDO | Noord-Holland/Flevoland | Oost | AMC | Radboudumc |

Molecular tumorboards (MTB’s) als hoeksteen van doelgerichte therapie in een (landelijk) netwerk

Doel: Innovatie, kennisdeling en toegankelijkheid van doelgericht therapie in een (landelijk en regionaal) netwerk.

Behandeling van patiënten wordt meer en meer persoonlijker/ individualistischer, waarbij specialisten tumorsoorten specifieker kunnen vaststellen. Binnen de oncologie wordt daartoe steeds meer gebruikgemaakt van moleculaire diagnostiek. Een Moleculair Tumorboard (MTB) kan bestaan uit oncologen, (moleculair) pathologen, tumorbiologen, klinisch genetici en soms een andere specialist, zoals een longarts of een hematoloog. Ze bespreken een patiënt op basis van het moleculaire profiel van diens tumor. Daarna kan een MTB met een behandeladvies komen, hoewel op dit moment nog niet voor elk tumorprofiel een goede behandeling bestaat. In dit landelijke project wordt de organisatie en verspreiding van MTB’s in Nederland ter hand genomen. Het streven is dat deze nieuwe mogelijkheden van persoonsgerichte zorg straks toegankelijk zijn bij de zorg voor iedere patiënt met kanker. Dit vraagt wel om bundeling, delen én het verspreiden van kennis, zodat patiënten met de nieuwste inzichten worden behandeld en er direct baat bij hebben. 

Landelijk | XDS | Midden | UMC Utrecht |

Privacy van patiënten bij elektronische gegevensuitwisseling

Doel: Ontwikkeling van een landelijk kader dat de privacy van patiënten in alle redelijkheid en zorgvuldigheid garandeert bij elektronische gegevensuitwisseling.

In dit project wordt een landelijk kader ontwikkeld, onder professionele juridische begeleiding, waarbij de privacy van de patiënten bij elektronische gegevensuitwisseling tussen verschillende ziekenhuizen in alle redelijkheid en zorgvuldigheid is te garanderen. Dit kader is vervolgens de leidraad bij de wijze waarop in alle regio’s de inrichting van de elektronische snelweg (XDS) op het punt van patiënten-privacy vorm krijgt.

Landelijk | MDO | Zuid Oost | Maastricht UMC+ | Máxima Medisch Centrum |

Time-outs & shared decision making in het oncologische zorgproces

Doel: Het in evenwicht brengen van medische mogelijkheden met de persoonlijke wensen en omstandigheden van patiënten.

In het begin van het zorgproces, bij een nieuw gediagnosticeerde kanker, stelt de behandelaar een behandeltraject voor op basis van de uitkomsten van het (regionaal) MDO. De meeste patiënten volgen dit advies. Later in het zorgproces groeit echter de kans dat de voorgestelde behandeling en de wens van de patiënt niet hetzelfde zijn. Bijvoorbeeld als blijkt dat genezing niet meer mogelijk is. Om het voorgestelde medische advies én de wensen en keuzes van de patiënt in evenwicht te brengen, worden er daarom time-outs in het zorgtraject vastgelegd. Op dat moment kunnen de (hoofd)behandelaar, de patiënt en de huisarts samen beslissen (shared decision making) wat de beste optie is op dat moment. De eigen omstandigheden en wensen van patiënten wegen belangrijk mee in het vervolgtraject.

Landelijk | MDO | Noord Oost | UMCG |

Financiering van MDO’s in regionale oncologienetwerken

Doel: Scenario-analyses die de financieel-administratieve mogelijkheden en beperkingen voor adequate financiering verkennen, waarbij de kwaliteit van oncologische zorg leidend is.

De huidige manier van vergoedingen is niet toegesneden op de nieuwe manier van regionale samenwerking tussen specialisten en tussen ziekenhuizen. Met name de grote behoefte aan tumorspecifieke besprekingen en de stijgende vraag hiervan, is binnen de huidige structuur en financiering niet stuctureel haalbaar. Om de inzet van de verschillende medisch specialisten in regionaal overlegverband te borgen, is een andere manier van financieren noodzakelijk.