Vijf vragen aan stuurgroeplid Michel Wouters

1. Wat versta jij onder passende zorg voor de patiënt met kanker?

“De zorg is continu aan verandering onderhevig. Naast de toename van het aantal kankerpatiënten bijvoorbeeld, zien we dat kankerpatiënten steeds ouder worden en meerdere chronische aandoeningen tegelijk hebben. Die patiënt lijkt dus niet altijd meer op de patiënt die wij geïncludeerd hebben in de klinische trials en die de basis vormen voor de evidence over hoe je een patiënt zou moeten behandelen. Voor mij betekent passende zorg daarom dat we de patiënt meer op maat gaan behandelen met bovendien als doel om zorg te leveren die past bij de voorkeuren en wensen van de individuele patiënt in diens levensfase. En daar hebben we dus die data voor nodig van patiënten die hen zijn voorgegaan, de patients like me. Maar passende zorg kan je op verschillende manieren opvatten, het gaat uiteraard ook over de juiste zorg op de juiste plek.”

2. Waarom is netwerkvorming in jouw ogen zo belangrijk?

“Het aantal patiënten met kanker neemt enorm toe. Maar de budgetten en de capaciteit van mensen die werkzaam zijn in de zorg, kunnen niet evenredig meegroeien. Dat betekent dat we de zorg slimmer moeten organiseren. Hoog-specialistische zorg moet je concentreren en laag-complexe zorg moet je juist dichterbij de patiënt organiseren. De diagnose in het ene ziekenhuis, de behandeling, nazorg en eventuele palliatieve zorg in het andere ziekenhuis of zelfs thuis. Vanwege al deze bewegingen is het wel belangrijk om de kwaliteit van die zorg heel goed te organiseren en te bewaken, zodat patiënten in die hele patient journey niet ergens tussen wal en schip vallen. Daarom is het van belang, juist wanneer er concentratie is van hoog-complexe zorg, dat iedereen in het netwerk op de hoogte is van wat er met die patiënt gebeurt. Die kennis moet op alle locaties beschikbaar zijn. Zowel om redenen van efficiëntie als van kwaliteit is netwerkvorming dus essentieel.”

3. De regio van jouw thuisbasis, het Antoni van Leeuwenhoek, loopt niet voorop als het gaat om netwerkvorming …

“Dat klopt, in de regio Noord-Holland/Flevoland, met twee centra voor tertiaire oncologische zorg, maar ook hele grote algemene ziekenhuizen, is het netwerk nog niet zo geformaliseerd als bijvoorbeeld in Zuidoost-Nederland met OncoZON of rond Leiden met het Regionaal Oncologienetwerk West. Maar dat gaat veranderen. AvL en Amsterdam UMC pakken nu de handschoen op om samen met de elf algemene ziekenhuizen in de regio Noord-Holland en Flevoland tot een nieuw oncologisch netwerk te komen: OncoNovo+.”

4. En dan?

“Als eerste moeten we in de regio gezamenlijk kijken wat dat gaat betekenen voor de zorgpaden voor de verschillende tumorsoorten. Daar moet een zogenaamd regiobeeld voor komen. Wat moet centraal, wat kan in het ziekenhuis om de hoek? Ten tweede is goede gegevensuitwisseling een essentiële randvoorwaarde om de netwerkzorg goed te laten functioneren. Hiervoor is landelijke consensus nodig over wat essentiële informatie is die voor iedere patiënt gestructureerd vastgelegd dient te worden in het epd. Zodat we uiteindelijk registratielast kunnen verminderen, maar ook waardevolle practice based evidence toe kunnen voegen aan richtlijnen. Dat blijkt niet zo eenvoudig te realiseren, want beroepsverenigingen, ziekenhuisbestuurders, zorgverzekeraars, overheid en politiek moeten deze digitale transformatie maximaal ondersteunen om ‘passende zorg’ daadwerkelijk te realiseren. Hierbij kan voortgebouwd worden op wat er al bereikt is bij de samenwerkende kwaliteitsregistraties en binnen het Citrienfondsprogramma. Bovendien dient bestaande wetgeving aangepast te worden zodat de nu gefragmenteerd opgeslagen data beter uit hun silo’s komen en patiënten optimaal gevolgd kunnen worden tijdens hun reis door het zorgsysteem.”

5. Wat is het vergezicht?

“Over vijf jaar worden al onze beslissingen in de spreekkamer en tijdens mdo’s ondersteund met objectieve real-time informatie die leidt tot passende, optimaal gepersonaliseerde patiëntenzorg. Elke patiënt met kanker krijgt dan expertzorg. Het lijkt nu alsof dat alleen in gespecialiseerde centra kan, maar ik denk dat dit, als we de zorg anders organiseren, voor elke patiënt met kanker bereikbaar is. Daarvoor moeten we wel allemaal in actie komen. Patiënten moeten hun gegevens achterlaten en vragenlijsten invullen ten behoeve van een betere behandeling van patients like them in de toekomst. Oncologische specialisten die nog niet meedoen aan kwaliteitsregistraties, dienen zich alsnog aan te sluiten. En wij clinici moeten een deel van onze autonomie opgeven en gegevens meer gestructureerd vastleggen. Dan kunnen we de kwaliteit van zorg en het functioneren van het netwerk meten en verbeteren over de ziekenhuizen heen. Op die manier glooit er echt iets moois aan de horizon.”