Valse hoop én hoge zorgkosten voorkomen

Jaarlijks krijgen ruim 3000 mensen in Nederland lymfklierkanker, meest ouderen. Er zijn meer dan vijftig verschillende typen, waaronder enkele zeer agressieve met een bijbehorend lage levensverwachting. Bij die laatste slaat de reguliere behandeling met chemotherapie en/of immuuntherapie lang niet altijd aan. Sinds een paar jaar is er voor patiënten met grootcellig B-cel lymfoom of acute lymfatische leukemie een nieuw laatste redmiddel: CAR-T celtherapie, wat staat voor Chimere Antigeen Receptor T-cel.

Nieuwe wapenrusting

“Dit is echt een revolutie in de behandeling van kanker”, zegt hematoloog Tom van Meerten van het Universitair Medisch Centrum Groningen, en hij legt uit hoe het werkt. “We maken een geneesmiddel op maat uit het bloed van iedere individuele patiënt. Het gaat ons om de witte bloedcellen. Dat is een bonte verzameling van verschillende soorten immuuncellen, die T-cellen bevatten. T-cellen doen het opruimwerk. Ze halen virussen, bacteriën en ook kankercellen uit het bloed. Het kan zijn dat ze die kankercellen niet goed herkennen en daarom geven we ze een nieuwe wapenrusting: de CAR. Dat gebeurt door middel van genetische manipulatie. De patiënt krijgt het bewerkte bloed terug en de CAR-T cellen gaan op zoek naar tumoren. Wanneer ze die vinden, vallen ze aan en hopelijk vernietigen ze die dan ook.”

Wie wel, wie niet

Sinds 1 mei 2020 wordt deze behandeling vergoed vanuit de basisverzekering. CAR T-celtherapie is alleen beschikbaar voor patiënten die al twee reguliere behandelingen achter de rug hebben zonder resultaat. De hematologen in de umc’s die de behandeling uitvoeren, verfijnen die selectie. Bij circa de helft slaat CAR-T celtherapie namelijk niet aan en zij willen deze kostbare behandeling daarom alleen geven aan mensen die echt kans maken op genezing. “We willen valse hoop voorkomen en dit doelmatig inzetten. Wie wel en wie niet, dat bespreken we twee keer per week in een landelijke CAR-T tumorboard. Daarin zitten een of twee hematologen uit elk umc. We bespreken in dat landelijke overleg patiënten uit onze eigen ziekenhuizen en ook alle patiënten die worden doorverwezen uit de periferie. Uit onderzoek weten we steeds beter bij welke patiënten de behandeling niet zal aanslaan, en iedere patiënt die wordt ingebracht beoordelen we aan de hand daarvan ‘op papier’. Klopt de indicatie? Heeft een patiënt de juiste voorbehandeling gehad? Dertig tot veertig procent van de patiënten valt tijdens dit overleg alsnog af. Krijgt een patiënt van ons groen licht, dan volgt eerst nog een fysieke keuring in een van de academische centra die de CAR-T-behandeling uitvoeren. Dan valt nog eens zo’n twintig procent af, dat zijn bijvoorbeeld de mensen die al te veel ziekte aan boord hebben. Je kunt je voorstellen, als die CAR T-cellen tegen een piepklein tumortje moeten vechten, dat dat wel lukt. Maar als de tumor groot is, wordt het een ander verhaal.” Daar komt bij dat de productie van de CAR-T cellen vier tot zes weken duurt en die tijd moet er dus wel zijn. “Dit zijn agressieve vormen van kanker. Mensen kunnen ondertussen komen te overlijden en dan is een groot deel van de kosten al gemaakt. Dat willen we voorkomen. We willen dit bieden aan mensen die écht een kans maken, dus we willen heel gericht identificeren.”

Professioneel databeheer nodig

Dat identificeren gebeurt steeds nauwkeuriger in het landelijk overleg. Daarvoor worden talloze patiëntgegevens geregistreerd, een behoorlijke inspanning dus. “Dat doen wij als dokters nu een beetje tussen de soep en de aardappelen op zondagavond”, zegt Tom. “Maar dit moet je natuurlijk laten uitvoeren door mensen die het als taak hebben en die bovendien mogelijk nog meer uit die data kunnen halen dan wij. Per patiënt gaat het om zo’n driehonderd gegevens. Als je die voor de hele groep analyseert, worden patronen zichtbaar. Je ziet bij wie de ziekte terugkeerde, je ziet wie weinig bijwerkingen had en wie ernstige. Dus je ziet dan nog veel beter bij wie de behandeling zin heeft gehad. Die informatie gebruik je weer om te bepalen wie je gaat behandelen en wie niet.” Een professioneel beheerde landelijke database is even een investering, maar wel eentje die belangrijk bijdraagt aan meer passende zorg en die zichzelf bovendien heel snel terugverdient gegeven de hoge kosten van de CAR-T behandeling.

‘Jullie doen dit toch al?’

Vergelijking met andere landen laat ook zien dat we op dit vlak goed bezig zijn. “In Nederland hebben patiënten zo’n tien tot vijftien procent meer kans om te genezen dan in landen waar geen landelijke tumorboard is. Daar worden veel meer patiënten met CAR T-cellen behandeld – mensen die een heftige en dure behandeling ondergaan maar die lang niet allemaal kans maken op genezing. Frankrijk heeft ook een landelijke tumorboard en daar zijn de resultaten vergelijkbaar met die van ons. Het levert dus echt wat op, onze inspanningen om deze therapie doelmatig in te zetten.” Zeer onterecht dat zo’n zorgvuldig traject niet gehonoreerd wordt in de vergoedingensystematiek, vinden Tom en zijn collega’s. “We steken hier heel veel tijd in, zodat we nog beter kunnen inschatten of de behandeling zinvol is, dus patiënten krijgen meer passende zorg en er wordt echt véél geld bespaard, steeds meer geld ook. Maar als we vragen om dit werk te vergoeden dan horen we: maar jullie doen dit toch al?”

Dit vraagstuk wordt alleen maar prangender gezien het feit dat CAR T-celtherapie in de nabije toekomst bij meer typen kanker ingezet kan worden. De behandeling is al in studie voor andere vormen van non-hodgkinlymfoom zoals mantelcellymfoom, de ziekte van Kahler en kwaadaardige huidkanker. Tom: “Dat betekent dat de groep patiënten die deze behandeling krijgt, zal groeien. En hoe houd je de zorg dan betaalbaar?”

Welkom op de online conferentie Waardegedreven financiering
Tom van Meerten is een van de sprekers a.s. donderdag 30 maart tijdens de online conferentie Waardegedreven financiering. 

Dit is de link voor deelname
Donderdag 30 maart van 17.00 uur tot 18.30 uur

foto Tom van Meerten: UMCG