Twee gegevenssets in één klap!

Een vaste gegevensset die gebruikmaakt van zorginformatiebouwstenen (zibs) en de Basisgegevensset Zorg (BgZ) is van cruciaal belang om eenduidig te kunnen registreren en ervoor te zorgen dat alle specialisten over dezelfde gegevens beschikken. “Die gegevens moeten zowel beschikbaar zijn voor de multidisciplinaire patiëntenzorg in de regio en voor gezamenlijk beslissen, als voor de koppeling met kwaliteitsregistraties en voor wetenschappelijk onderzoek naar deze zeldzame tumoren”, zegt Nienke Biermasz, projectleider van de proeftuin Gegevensset neuro-endocriene tumoren en internist-endocrinoloog gespecialiseerd in hypofyseaandoeningen. “We trekken hierin ook op met proeftuinen in andere ziekenhuizen die bezig zijn met de ontwikkeling van gegevenssets voor diverse tumoren. We maken daarbij gebruik van de Gegevensset oncologie algemeen die we aanvullen voor de specifieke tumorsoorten.”

Zeldzaam

Neuro-endocriene tumoren zijn zeldzaam, en hypofysetumoren al helemaal. Patiënten met een tumor in de hypofyse, de centrale hormoonklier in het lichaam, worden bij voorkeur in gespecialiseerde centra behandeld. In de regio West-Nederland is dat het Centrum voor Endocriene Tumoren Leiden (CETL) van het LUMC, waar ook de gegevensset voor deze patiëntengroep is ontwikkeld. “De gevolgen van een hypofysetumor voor de kwaliteit van leven van de patiënt kunnen groot zijn, en behandelingen zijn hoogcomplex”, zegt Biermasz. “De hypofysezorg is in het LUMC multidisciplinair ingericht en het patiëntperspectief staat centraal. We zetten hoog in op gezamenlijk beslissen met de patiënt, juist als er keuzes te maken zijn in het behandeltraject. Daarvoor hebben we bijvoorbeeld gecombineerde consulten met de chirurg én de endocrinoloog.”

Twee gegevenssets

Aanvankelijk werd de mogelijkheid onderzocht om één gegevensset te ontwikkelen voor neuro-endocriene en endocriene tumoren, zoals schildkliertumoren. Maar omdat deze ziekten en hun behandeling zo verschillend zijn, kwam het projectteam al vrij snel tot de conclusie dat deze tumorsoorten aparte gegevenssets behoeven. Bij de ontwikkeling van deze sets wordt Biermasz ondersteund door arts-onderzoeker Friso de Vries die onderzoek doet naar waardegedreven zorg in de hypofysezorg. “Om een gestandaardiseerde gegevensset te ontwikkelen, is het noodzakelijk om het zorgproces in kaart te brengen. Je moet immers weten welke gegevens op welk moment relevant zijn, en afspreken wie wat vastlegt. Daarom zijn we begonnen om samen met het hypofysezorgteam hun zorgproces in kaart te brengen, de patiënt journey. Hoe doorloopt een patiënt het zorgproces en wat wil je wanneer registreren? Dat moet zo natuurlijk mogelijk aansluiten op het werk van de zorgverlener zodat die zo min mogelijk registratielast ervaart. Daarna hebben we elk groot zorgmoment beschreven, bijvoorbeeld de intake: wat zijn de behoeftes qua registratie? Wat wordt er sowieso verzameld en wat vinden wij dat er minimaal verzameld moet worden en bekend zou moeten zijn over een patiënt?” 

De proeftuin haakt aan bij het programma Waardegedreven zorg van het LUMC. Als onderdeel van dit programma doorlopen multidisciplinaire zorgteams een zogenaamd Registratie-aan-de-brontraject waarbij het hele zorgproces wordt ingericht volgens de principes van registreren aan de bron. Zowel het hypofysezorgteam als het schildklierzorgteam hadden dit traject al doorlopen. De Vries kon daar dus goed op meeliften bij het in kaart brengen van het zorgproces en de ontwikkeling van beide gegevenssets. Biermasz en De Vries leverden zelf ook veel input voor de set voor hypofysetumoren door aan te geven welke informatie interessant is om te verzamelen vanuit het perspectief van de wetenschappelijk onderzoeker. 

Samen met de regio

Van groot belang is natuurlijk dat de gegevenssets ook echt in de praktijk werken en niet alleen in het expertisecentrum. Het gaat immers om regionale uitwisseling, daarom is het heel belangrijk dat de sets getoetst worden in het netwerk zodat ze én goed aansluiten bij het zorgproces én draagvlak hebben in de regio. De eerste versie van de Gegevensset hypofysetumoren ligt nu bij endocrinologen in de regio voor feedback op bruikbaarheid en haalbaarheid. “We vinden het belangrijk om hen hier goed bij te betrekken en te vragen om met ons mee te denken”, zegt Biermasz. “Want het is de bedoeling dat iedereen hier straks mee kan werken en dat we patiënten ook weer gemakkelijk kunnen terugverwijzen naar hun eigen ziekenhuis met de goede gegevens. Je hebt die gegevensuitwisseling echt nodig om samen met multidisciplinaire partners en andere nationale centra zorg te verlenen.” Na het verwerken van de feedback is de volgende stap om de gegevensset om te bouwen naar gecodeerde gegevens zodat andere ziekenhuizen hem kunnen implementeren in hun epd’s.

Koppelen aan kwaliteitsregistraties

Ook ligt de set bij verschillende landelijke kwaliteitsregistraties om te kijken of een koppeling mogelijk is zodat dubbel registreren straks tot het verleden behoort. “Het is nu nog toekomstmuziek, maar we hopen de gegevensset ook te kunnen koppelen aan het Europese Referentienetwerk voor zeldzame endocriene ziekten dat onder leiding staat van het LUMC en waar wetenschappelijk onderzoek wordt gedaan naar patiënten met zeldzame hormoonziekten”, zegt De Vries. “Onderzoekers kunnen dan gebruik maken van patiëntgegevens die toch al aanwezig zijn. Dat scheelt extra registreren en ze hoeven de patiënt niet lastig te vallen met metingen en gesprekken omdat die informatie al goed geregistreerd is. Uiteraard moeten patiënten uitdrukkelijk hun toestemming geven voor het gebruik van hun gegevens voor wetenschappelijk onderzoek”, benadrukt de arts-onderzoeker.   

De Gegevensset hypofysetumoren is dan wel af, achterover leunen is er in de proeftuin beslist nog niet bij. Er wordt nu de laatste hand gelegd aan de Gegevensset schildkliertumoren, in nauwe samenwerking met het multidisciplinaire zorgteam, die daarna verspreid wordt via het netwerk van schildklierbehandelaars voor regionale en ook landelijke feedback. “We hebben straks twee gegevenssets ontwikkeld”, zegt De Vries. “Dat is echt fantastisch!” 

Meer weten? 

Neem voor meer informatie contact op met Nienke Biermasz via n.r.biermasz@lumc.nl