Spelregels voor het uitwisselen van patiëntgegevens ook van belang voor palliatieve zorg
Eén van de projecten van regionale oncologienetwerken, waarbij dat gegeven een belangrijke rol speelt, is Palliatieve zorg in oncologienetwerken. Dit project focust op de zorg in de palliatieve fase. Wanneer er sprake is van een levensbedreigende aandoening verschuift het behandelen in de loop der tijd van ziektegericht naar symptoomgericht. Een (palliatief) zorgplan is hierbij een hulpmiddel (voor patiënt, zorgverleners en naasten) gericht op kwaliteit van leven. Een groot deel van de gegevens voor het zorgplan zijn vastgelegd in het ziekenhuis en wanneer dit op de juiste wijze is gebeurd (Registratie aan de Bron) kunnen ze worden gebruikt voor het digitaal zorgplan van de patiënt.
Einddoel van het VWS-programma MedMij is dat door MedMij iedereen die dat wil online zijn eigen gezondheidsgegevens kan verzamelen en gebruiken. Dat dit veilig uit verschillende bronnen kan, zodat men zelf grip heeft hierop.
De patiënt kan dan zelf bepalen welke zorgverleners, ook buiten het ziekenhuis (bijvoorbeeld huisarts, fysio, etc.), toegang krijgen tot (een deel van) het (palliatief) zorgplan. En daar hoort ook bij dat ze er in kunnen schrijven, zodat ze tijdens het zorgen voor de patiënt het zorgplan kunnen bijstellen als de situatie wijzigt.
Het MedMij programma is nog in ontwikkeling maar binnen het project Palliatieve zorg in oncologienetwerken worden nu gesprekken gevoerd met MedMij om als een van de pilotprojecten te gaan fungeren, dan wel elkaar informeren en samenwerken.
In het bovenstaande gaat het in essentie over de vraag hoe we er met elkaar voor kunnen zorgen dat gegevens die over of door een patiënt worden geregistreerd in het kader van de gezondheid in de toekomst beschikbaar komen voor en hergebruikt en aangevuld kunnen worden door relevante hulpverleners. Dat noemen we doorstromen. Het zorgt ervoor dat behandel- en zorgplannen beter, sneller en eenvoudig samen met de patiënt gemaakt en aangepast kunnen worden. Hierdoor zal de kwaliteit van de oncologische zorg toenemen.
Voorwaarde hiervoor is dat alle gegevens op eenduidige wijze worden geregistreerd, zodat ze makkelijk tussen specialisten en systemen uitwisselbaar worden. Dit noemen we ook wel Registratie aan de Bron. Binnen het landelijke programma Regionale Oncologienetwerken is grote aandacht voor de vraag hoe deze eerste registratie door zorgverleners goed ingericht kan en moet worden.
Om het doorstromen van gegevens door de verschillende processen en systemen goed te ondersteunen is de methode van Zorginformatiebouwstenen ontwikkeld. Dit zijn pakketjes discrete informatie die overal op dezelfde manier worden ingericht en geregistreerd. Alle ziekenhuizen in Nederland zullen deze bouwstenen inbouwen in hun EPD's (VIPP programma). Door het gebruik kan makkelijker en betrouwbaarder informatie doorstromen en hergebruikt worden voor verschillende toepassingen en zorgpaden/fasen waar de patiënt zich in bevindt.
Het UMCG, het Erasmus Medisch Centrum Rotterdam en het IKNL werken nu aan een geharmoniseerde dataset voor palliatieve zorg op basis van de bestaande Zorginformatiebouwstenen. Op die manier ontdekken we wat er moet gebeuren aan de bestaande informatiebouwstenen om ze ook toepasbaar te maken voor palliatieve zorg, of dat er mogelijk nieuwe informatiebouwstenen noodzakelijk zijn.