"Regio’s moeten samen werken aan landelijke gegevensuitwisseling"
Voor goede samenwerking in oncologienetwerken moeten ziekenhuizen snel, veilig en gemakkelijk patiëntgegevens kunnen uitwisselen. In alle regio’s wordt er dan ook hard gewerkt aan digitale gegevensuitwisseling. De umc’s hebben hierin een leidende rol. Er zijn ontzettend veel ontwikkelingen en initiatieven gaande op het gebied van digitale uitwisseling. Regio’s kiezen voor verschillende oplossingen om de uitwisseling tot stand te brengen. In de regio Noordoost-Nederland delen ziekenhuizen radiologiebeelden en -verslagen én de patiëntsamenvatting via het regionale platform XDS NN. In de regio Midden-Nederland gaan ziekenhuizen geautomatiseerd oncologische patiëntgegevens met elkaar delen voor het multidisciplinair overleg (mdo) onder de noemer Data Delen Midden-Nederland. Ziekenhuizen in de regio Zuidwest-Nederland wisselen de Basisgegevensset Zorg uit via het Zorgplatform van ChipSoft. Ook de Epic-huizen delen onderling de patiëntsamenvatting met elkaar via Care Everywhere.
Gegevensuitwisseling tussen regio’s
Goede patiëntenzorg stopt natuurlijk niet bij de regiogrenzen. Want als het nodig is, gaan patiënten naar een ziekenhuis buiten hun regio voor onderzoek of behandeling en vervolgens weer terug naar hun eigen ziekenhuis. Goede, veilige, snelle digitale gegevensuitwisseling tússen regionale netwerken is van cruciaal belang voor een soepele voortzetting van de zorg. Het is nu zaak om deze verschillende regionale netwerken zodanig met elkaar te verbinden dat ziekenhuizen ook landelijk patiëntgegevens kunnen uitwisselen. De regio’s Noordoost-Nederland en Midden-Nederland zetten hierin onlangs een belangrijke stap. Ze koppelden het XDS-netwerk waar het Prinses Máxima Centrum en het UMC Utrecht deel van uitmaken aan XDS NN waar het UMCG in hangt. Deze ziekenhuizen kunnen nu over en weer patiëntgegevens delen. “We beginnen met een use case, ofwel een afgebakende patiëntgroep bestaande uit kinderen die vanuit het Prinses Máxima Centrum naar het UMCG Protonentherapiecentrum worden verwezen voor protonenbestraling", zegt Gerard van Kernebeek van het UMCG en tevens ambassadeur Digitale uitwisseling van ons programma. "Alle informatie die daarvoor nodig is, dus beelden, verslagen, labuitslagen, patiëntsamenvatting, kan nu via XDS worden gedeeld." In een later stadium volgt een tweede use case, volwassen patiënten die vanuit het UMC Utrecht naar het Protonentherapiecentrum worden verwezen met de vraag of een patiënt gebaat is bij protonentherapie.
Goed communiceren
Naast dat het koppelen van de XDS-netwerken een technisch ingewikkelde opgaaf is, brengt het ook andere uitdagingen met zich mee, zoals goed communiceren en heldere afspraken maken met elkaar over wat er precies wordt uitgewisseld en op welke manier. Van Kernebeek: “Voor de eindgebruikers - bij ons zijn dat de medewerkers van de medische administratie- betekent het dat hun werkproces verandert. Zij halen de gegevens nu op een andere manier binnen dan dat ze voorheen gewend waren. Je moet mensen daar dus goed in meenemen. Met het UMC Utrecht hebben we afgesproken dat de beeldenuitwisseling voor de twee genoemde use cases niet meer via het Twiin-portaal gaat, maar áltijd via XDS. Tenzij dat echt niet mogelijk is.”
Voorlopig gaat het om een afgebakende groep patiënten en enkele ziekenhuizen, maar bij succes kan er snel opgeschaald worden: de verbinding met regio Noord-Holland/Flevoland zit al in de pijplijn. Eerst tussen Amsterdam en Utrecht, daarna tussen Amsterdam en Groningen. Roxanne van Zanden, implementatiecoördinator team transmuraal bij Amsterdam UMC is al een tijd bezig met de voorbereidingen. Haar ziekenhuis staat aan de vooravond om te gaan testen met UMC Utrecht: “We voeren alvast tests uit om te zien of de gegevensuitwisseling goed werkt, zonder dat we de eindgebruikers daar nu meteen mee hoeven lastig te vallen”, zegt ze. “Die betrekken we er in een later stadium bij. Wel hebben we alvast gesprekken ingepland met clubjes eindgebruikers van neuro-oncologie en ook hebben we een aantal use cases bepaald.”
XDS, tenzij
Net als Van Kernebeek hamert Van Zanden op het belang van helder communiceren met eindgebruikers: “Amsterdam UMC zet stevig in op een ‘XDS, tenzij-beleid’: je wisselt in principe gegevens uit via XDS, tenzij dat echt niet mogelijk is”, zegt ze. “We proberen die boodschap op zoveel mogelijk manieren te verkondigen, onder meer door bij afdelingen langs te gaan en mensen erover te vertellen. Ook hebben we een functionaliteit in ons epd Epic ingebouwd die eindgebruikers, als ze met hun muis over een bepaald tekstveld zweven, laat zien welke ziekenhuizen aangesloten zijn op XDS. Verder hebben we stroomschema’s en infographics ontwikkeld om collega’s te informeren op welke manier ze informatie moeten uitwisselen met een specifiek ziekenhuis.”
De komende tijd doen Prinses Máxima Centrum, UMC Utrecht, UMC Groningen en Amsterdam UMC waardevolle ervaringen op waar andere regio’s weer van kunnen profiteren. “We leren ontzettend veel en geven een voorbeeld van hoe je een koppeling kunt maken”, aldus Van Kernebeek. Hij staat ook open voor ervaringen en ideeën vanuit andere regio’s: “Wij kiezen voor XDS, maar dat is een van de vele oplossingen. Hoe past wat wij doen in de landelijke totaalinfrastructuur? Ik vind dat een belangrijke vraag. Want je moet altijd blijven kijken naar hoe je sámen kunt werken aan landelijke dekking.”
