Proeftuin multipel myeloom

Erasmus MC in Rotterdam, het Amphia Ziekenhuis in Breda, het Albert Schweitzer Ziekenhuis in Dordrecht, Máxima MC in Veldhoven en het St. Antonius Ziekenhuis in Nieuwegein vallen niet onder één regionaal oncologienetwerk.  Ze vormen een ‘gelegenheidscoalitie’, ze vonden elkaar in de gedeelde missie: verbeteren van de zorg voor patiënten met multipel myeloom. Vanaf dit voorjaar zijn ze samen ook nog eens een van de proeftuinen Waardegedreven financiering van het Citrienfondsprogramma Naar regionale oncologienetwerken. 

“Wij willen de uitkomsten primair gebruiken voor het direct verbeteren van de zorg”, zegt Christine Bennink, adviseur strategie bij Amphia en projectleider van de proeftuin Waardegedreven financiering. “De dataset is vastgesteld, er wordt nu geregistreerd en we hopen begin 2021 een eerste rapportage te hebben.” Klinische uitkomsten en patiëntervaringen zijn de twee kanten van de medaille als het gaat om de kwaliteit van de zorg. De ervaring van patiënten wordt gemeten in de vorm van PROMs (patient reported outcome measures). Die PROMs vormen meteen ook input voor het gesprek in de spreekkamer. “Dan gaat het bijvoorbeeld over vermoeidheidsklachten en pijn. Pijn speelt een grote rol bij multipel myeloom en is vaak heel beperkend voor de patiënt. Het gesprek daarover kan echt verschil maken voor de behandeling waar je samen met de patiënt op uitkomt.” 

Maatschappelijke afweging
Prof. Pieter Sonneveld stond mede aan de wieg van dit project. Hij beschrijft de vooruitgang die er geboekt is en wordt voor patiënten met multipel myeloom. “De overleving is van tweeënhalf jaar naar ruim tien jaar gegaan, een enorme verbetering. De patiënt betaalt wel een prijs voor dit resultaat, niet zelden in de vorm van een langdurige en zware behandeling. De kwaliteit van leven en wat de patiënt daar zelf van vindt, krijgt nu veel meer aandacht.” Patiënten vinden dit belangrijk, is zijn ervaring. “Ze hebben het gevoel dat hun mening telt. De bereidheid om de vragenlijsten in te vullen is ook heel redelijk.”
Overigens is het meten van de PROMs met vragenlijsten voor de ziekenhuizen niet vrijblijvend. De vijf ziekenhuizen bieden alle patiënten die met een behandeling starten de vragenlijsten aan. “We vinden het belangrijk dat patiënten die vragenlijsten ook echt gaan invullen en dat dit een vanzelfsprekend onderdeel wordt van goede zorg bij multipel myeloom, zowel voor de patiënt als de artsen en verpleegkundigen. Het is de bedoeling dat de uitkomsten een onderdeel zijn van het samen beslissen over de juiste behandeling”, zegt Bennink.

Sonneveld wijst op het maatschappelijk belang van de balans tussen uitkomsten en kosten. Multipel myeloom kent hoge behandelkosten als gevolg van dure medicatie en soms ook stamceltransplantatie. “Er wordt door de samenleving een grote inspanning geleverd voor deze patiënten.” Daar komt bij dat er in de toekomst misschien nóg duurdere behandelvormen ontwikkeld worden voor subgroepen van patiënten die het nu niet zo goed doen met de reguliere behandeling.  Goed zicht op de kosten en baten is ook dan heel belangrijk. “De vraag is hoe ver artsen en verpleegkundigen en de patiënten zelf willen gaan voor een betere overleving. Maar ook als samenleving wil je af kunnen wegen: is het het waard?” Hij benadrukt dat de vorming van regionale oncologienetwerken rond het Erasmus MC – mede dankzij het programma Naar regionale oncologienetwerken – een grote sprong voorwaarts heeft betekend. Veel patiënten krijgen een deel van de behandeling in het regionale ziekenhuis en komen soms naar het Erasmus MC, alles op basis van een gezamenlijk behandelplan. “Dat heeft ons als regio zeer geholpen om samen voor meer patiënten de zorg op een hoger niveau te brengen.” 

Welke kosten ga je meten?
Kosten en financiering – de andere helft van het concept waardegedreven zorg –vormen voor de samenwerkende ziekenhuizen in toenemende mate een aandachtspunt. Dat wordt nu nader bekeken vanuit Citrien. Bennink: “De kosten voor de zorg voor patiënten met multipel myeloom worden in hoge mate bepaald door steeds meer dure geneesmiddelen en de stamceltransplantatie. We moeten dus goed nadenken naar welke kosten we willen meenemen in het project.” Een mogelijkheid zou kunnen zijn om in kaart te brengen in welke mate patiënten weer aan het werk gaan – als een vorm van maatschappelijke opbrengst.

Themamanager Ineke Middelveldt van Naar regionale oncologienetwerken is benieuwd wat deze verkenning gaat opleveren.  Kosten en financiering van zorg in netwerken zijn onderwerpen waar nog veel vragen over zijn. “Er zijn verschillende manieren om naar de kosten van zorg in netwerken te kijken. Wat de beste benadering is zal zeker ook verschillen per tumorsoort en netwerk. Doelmatigheid als nieuwe toevoeging aan het meetmodel kan net als monitoring van kwaliteitsaspecten leiden tot verbeteringen in de processen. We kunnen daarbij kijken naar verrichtingen, kostprijzen of naar declaraties bij verzekeraars. Als de periodieke meting maar zinvolle informatie geeft voor het identificeren van verbeterpunten passend bij de missie van het netwerk. Ook is inzicht in de doelmatigheid belangrijk bij het gesprek met de zorgverzekeraar en eventueel andere partijen over de financiering. We hebben meerdere proeftuinen rond deze vraag en elke proeftuin zal met een eigen resultaat komen.”

In de praktijk komt alles bij elkaar
Deze proeftuin laat goed zien dat in de zorg voor patiënten met kanker altijd alle vier de thema’s van Naar regionale oncologienetwerken bij elkaar komen: Passend behandelplan, Gegevenssets oncologie en Digitale uitwisseling zijn naast Waardegedreven financiering in deze proeftuin van groot belang. Er is een gezamenlijke gegevensset vastgesteld en het bespreken van PROMs in de spreekkamer is een belangrijk element van wat we in dit programma verstaan onder het werken aan een passend behandelplan. Het is verder de bedoeling om de kwaliteitsinformatie volgens de principes van Registratie aan de bron rechtstreeks vanuit de epd’s digitaal uit te wisselen, onder meer met IKNL en DHD (zie hieronder). Dat is nu nog in ontwikkeling, maar het streven is dat de ziekenhuizen zelf hun gegevens beheren en van daaruit met anderen gegevens kunnen uitwisselen. De huidige werkwijze is hopelijk een tussenstap op weg naar zo’n gang van zaken.  Al deze ervaringen worden gedeeld binnen het Citrienprogramma en helpen zo om de zorg als geheel verder te brengen.

De samenwerkende partijen
Het project begon in 2014 met het gezamenlijk bespreken van regio-rapportages van de regio Rotterdam van de stichting HOVON (Hemato-Oncologie voor Volwassenen Nederland). Dit omvatte onder meer het Amphia Ziekenhuis, het Albert Schweitzer Ziekenhuis en het Erasmus MC.  Van daaruit ontstond de behoefte om met elkaar te werken aan waardegedreven zorg. Tegelijkertijd liep er een vergelijkbaar initiatief in het Máxima Medisch Centrum. In 2018 kwamen beide initiatieven samen en werd met elkaar een uitkomstenset geformuleerd. IKNL was bereid als onderdeel van de Nederlandse Kanker Registratie (NKR) de relevante klinische uitkomsten te verzamelen. Later haakte het St. Antonius Ziekenhuis in Nieuwegein aan. Daar werkte men ook al aan waardegedreven zorg voor patiënten met multipel myeloom binnen het Samen Beter-programma van de Santéon ziekenhuizen. DHD (Dutch Hospital Data) is de partij die onafhankelijk de PROMs van de vijf ziekenhuizen gaat verzamelen en daarna koppelt aan de klinische uitkomsten die door IKNL worden verzameld. Op basis daarvan kunnen de vijf ziekenhuizen hun uitkomsten ook onderling vergelijken.

Meer weten over dit project? Neem contact op met projectleider Christine Bennink via c.bennink@amphia.nl De uitkomstenset is te vinden op de site van Nederlandse Vereniging voor Hematologie.