"Op tijd het gesprek aangaan met de patiënt"
Gewapend met een laptop en een stapel papieren schuift projectleider Floor van Nuenen aan. “Ik kom net uit een gesprek met verpleegkundigen”, vertelt ze. “Over hoe en waar ze welke persoonsgebonden informatie uit de verpleegkundige anamnese vastleggen.” De projectstuurgroep (foto), waarin ook patiëntenvertegenwoordigers uit de Hersentumor Contactgroep zitten, heeft vastgesteld welke patiëntinformatie er nodig is om tot een passend behandelplan te komen. Dan gaat het om fysiek, sociaal, psychologisch en dagelijks functioneren, en de doelen en voorkeuren. Floor: “Momenteel kijken we wie deze gegevens waar vastlegt, en op welke manier. Eind maart willen we van start met het beschikbaar maken van deze aanvullende informatie.”
Het project Passend behandelplan bij patiënten met een hersentumor (glioom) heeft als doel om deze persoonsgebonden informatie structureel te verzamelen en toegankelijk te maken voor de WNOV. De WNOV is een multidisciplinair team met professionals van het Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG), Martini Ziekenhuis Groningen en Medisch Centrum Leeuwarden (MCL).
Emotionele rollercoaster
“Als je de patiënt vraagt naar zijn doelen, voorkeuren, wensen en persoonlijke situatie, dan levert dat belangrijke informatie op voor de zorgverlener”, aldus Floor. “Doe je dat in een vroeg stadium, dan kunnen alle betrokken zorgverleners in de keten zich een goed beeld vormen van wie deze patiënt eigenlijk is.” Op tijd het gesprek aangaan, helpt bovendien de patiënt en zijn naasten om na te denken over wat hij (nog) wil. “Wat ik vaak hoor van patiënten is dat ze in een emotionele rollercoaster zijn beland”, zegt Floor. “Ze zijn emotioneel kwetsbaar en hebben de neiging om tegen de arts te zeggen: doe maar wat jij denkt dat goed is.”
Waarde creëren
Uit onderzoek van de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) blijkt nou juist wat de dokter dénkt dat het behandeldoel is van de patiënt niet overeenkomt wat de patiënt eigenlijk wil. “De dokter gaat er bijvoorbeeld van uit dat de patiënt een operatie wil, maar de patiënt wil dat niet tegen elke prijs. Door het gesprek aan te gaan over de voor- en nadelen, de patiënt te vragen wat voor hem belangrijk is in het leven, en dan te bezien hoe de beschikbare behandelopties zich hiertoe verhouden, kun je waarde creëren voor de patiënt.”
Structureel
“Idealiter zou deze persoonsgebonden informatie structureel en op dezelfde manier beschikbaar moeten worden gemaakt, toegepast en meegewogen moeten worden in het besluitvormingsproces. ICT is hierin heel belangrijk. Je hebt de EPD-systemen nodig om de informatie te verzamelen en vast te leggen en om die informatie ter beschikking te hebben in het team. Hoe mooi zou het zijn als je tijdens een multidisciplinair overleg ook déze informatie van de patiënt in beeld hebt, zodat je die ter plekke kunt combineren met de medische informatie tot een weloverwogen persoonlijk behandeladvies dat uitmondt in trefzekere zorg voor iedere patiënt met een hersentumor.”
Proeftuin Gegevensset glioom
Tegelijkertijd met dit project loopt de Proeftuin Gegevensset glioom in Amsterdam UMC, locatie VUmc. Floor heeft regelmatig contact met projectleider Merijn de Swart. “De proeftuin Gegevensset glioom verzamelt de medisch-technische gegevens van patiënten met glioom. Dus wat is hun fysieke status vóór en na operatie, welke complicaties zijn er, et cetera. Merijn en ik wisselen kennis uit: wat gebeurt er bij jou, wat gebeurt er bij mij? Daar leren we wederzijds van. Het zou geweldig zijn als wij straks een koppeling kunnen maken, maar dat is nog wel een zoektocht. Als straks de resultaten van onze projecten bekend zijn, wordt een kruisbestuiving makkelijker.”
Dosis enthousiasme
Een project staat of valt met het commitment van een heleboel zorgprofessionals. Hoe zorg je ervoor dat mensen aanhaken en aangehaakt blijven? Floor: “Ik heb destijds heel expliciet gevraagd aan de ziekenhuizen: als jullie dit niets vinden, zeg het dan nú. Het valt me op dat de bereidheid om mee te werken heel groot is. Iedereen die betrokken is bij het project maakt er tijd voor vrij. Zelf doe ik veel aan verwachtingsmanagement. Ik ben bezig om steeds weer het verhaal te vertellen; mensen te blijven informeren, ze mee te nemen in de verschillende stappen. Ik kom met uitgewerkte voorstellen waar ze op kunnen schieten. Iedereen is druk, dus dingen concreet maken en deadlines stellen, werkt heel goed.”
Als projectleider moet je je project goed onder de aandacht brengen, aldus Floor: “Je moet weten waar je het over hebt, waar je naartoe wilt en aansluiting proberen te vinden bij de belevingswereld van de betrokkenen.” Ze lacht: “Het helpt ook wel als je een behoorlijke dosis enthousiasme aan de dag legt.”
Op de foto:
V.l.n.r.: Michiel Wagemakers (neurochirurg UMCG), Vera Hanewinkel (projectleider Regionale oncologienetwerken), Jelle de Vries (Hersentumorencontactgroep), Wilma van der Woude-Hummel (verpleegkundig specialist MZH), Floor van Nuenen (projectleider Regionale oncologienetwerken), Mascha Schuurmans (neuroloog MCL)