Nieuws uit de proeftuin Gegevensset Palliatieve Oncologische Zorg

De regionale implementatie van onderdelen van onze gegevensset voor palliatieve oncologische patiënten viel deels samen met de ontwikkeling van de Leidraad Proactieve zorgplanning, beide met het Kwaliteitskader Palliatieve Zorg als uitgangspunt. “Daar hebben we op aangehaakt en zodoende kunnen we nu laten zien wat je nog meer met de set kan doen”, aldus Wendy. “De Leidraad wordt gebruikt voor het proces en het uniform vastleggen van proactieve zorgplanning van covidpatiënten. Het is nu nog een pdf die je kunt downloaden, maar we willen vóór eind juni een vertaalslag maken zodat we het document ook aan de epd’s kunnen koppelen.”

Implementatielessen
Deze zijstap richting covidpatiënten geeft onverwachte impact aan de Gegevensset Palliatieve Zorg die in januari 2019 al definitief en gereed was. De set werd samen met onder meer Marijke Dermois (klinisch informaticus van het IKNL) en Michael van der Zel (Registratie aan de Bron) ontwikkeld en de volgende stap in het project zou zijn publicatie en implementatie in de epd’s. Maar het liep anders. “We kregen te maken met covid en terwijl we met man en macht bezig waren om de complete set te implementeren, kwamen we er al vrij snel achter dat we te snel wilden. De set bleek te groot, te allesomvattend”, verduidelijkt Wendy. “Inmiddels hebben we geleerd dat je met kleine stappen moet beginnen. Naast de Leidraad voor covidpatiënten werken we daarom nu aan de implementatie van de deelset over het sociale domein, omdat we uit onderzoek weten dat artsen en verpleegkundigen die informatie echt missen. Hoe woont iemand, wat is de gezinssituatie? Deze informatie reikt verder dan alleen de oncologische zorg, dat maakt implementatie ook iets makkelijker. Voor een arts met een patiënt met een gebroken been is het óók handig om te weten of diegene driehoog achter woont zonder lift. We doen deze deel-implementaties nu in de regio Zuidwest-Nederland met ziekenhuizen die als epd standaard content HiX gebruiken. Dit doen we in overleg met de gebruikersgroepen van het palliatieve dossier. We volgen hetzelfde implementatieplan als voor de Gegevensset Oncologie Algemeen, zodat iedereen de set op eenzelfde manier kan gebruiken. Zo helpt de Gegevensset Palliatieve Oncologische Zorg ook echt om de registratielast te verminderen.”

Uniek en noodzakelijk
De proeftuin onder leiding van Wendy is aan het pionieren als het gaat om koppelen van de gegevensset aan de juiste zibs. Dit is niet altijd even makkelijk, omdat nog niet alle processen landelijk zijn ingericht. Wendy ziet de inspanningen van VWS, Nictiz, de epd-leveranciers, ziekenhuizen en programma’s zoals Registratie aan de bron om eenduidige registratie en gegevensuitwisseling mogelijk te maken daarom als uniek en noodzakelijk. “Ook heel belangrijk is de samenwerking met de zorgverleners”, zegt Wendy. “Het zorgproces is vanaf het begin ons uitgangspunt geweest en alle betrokken zorgprofessionals hebben zich laten horen tijdens onze werksessies. Daarom is de gegevensset zodanig compleet dat er in de reviewsessies nauwelijks iets is aangepast.”

Knelpunten
Natuurlijk was niet alles rozengeur en maneschijn. “Het governance-aspect hebben we echt onderschat. We dachten dat we dat wel even konden meenemen in het project. Maar dat is echt een hoofdstuk apart. Themamanager Eefje van Kessel heeft dit onderwerp samen met de stuurgroep als separaat project opgepakt en hierdoor kunnen wij ons richten op de inhoud. Wat ons ook heeft belemmerd, is de moeizame voortgang als het gaat om het inbouwen van de gegevensset in de epd’s. Daar kunnen we niet omheen. Gelukkig zijn er ook veel voorbeelden van hoe dingen wel lukken en hoe we meer kennis aan boord krijgen. Projectmedewerker Michael van der Zel bijvoorbeeld is zowel aan ons programma en project verbonden, als aan het programma Registratie aan de bron. De kennis over eenheid van taal zoals de zibs en BgZ gaat dus moeiteloos over en weer.”
 

Meer weten?
Een uitgebreide projectomschrijving van de Proeftuin Gegevensset palliatieve zorg is terug te lezen op onze website. Neem voor meer vragen contact op met projectleider Wendy Oldenmenger via w.h.oldenmenger@erasmusmc.nl

Proactief palliatief zorgplan
De Gegevensset Palliatieve Oncologische Zorg is ontwikkeld voor gebruik in en tussen de tweede en derde lijn. De eerste lijn is wegens beperkte tijd bij dit project buiten beschouwing gelaten. Uiteraard speelt palliatieve zorg zich voor een belangrijk deel buiten het ziekenhuis af. Dit aspect is onderwerp van een van onze andere projecten, het project Proactief palliatief zorgplan in de regio Noordoost-Nederland.