Nieuwe publicaties!
“Goede registratie is en blijft van levensbelang in de oncologie”, aldus themamanager Eefje van Kessel. Tijdens deze tweede fase van het Citrienfondsprogramma wordt daarom verder gewerkt aan meer eenheid en hergebruik van patiëntgegevens en daarmee een lagere registratielast. Hierbij trekken we samen op met het zusterprogramma Registratie aan de bron. De eerste dataspecificatie van de Gegevensset Oncologie Algemeen is inmiddels gepubliceerd, met dank aan o.a. Lonneke Vermeulen (klinisch informaticus, IKNL), Michael van der Zel (Enterprise Architect werkzaam als klinisch informaticus UMCG, lid architectuurteam zibs bij Nictiz zib-centrum en zib-expert bij Regionale Oncologienetwerken) en projectleider Yoen van der Linden. De Gegevensset Oncologie Algemeen zal aan de hand van daadwerkelijke toepassing in zes verschillende proeftuinen verder worden aangepast.
Er is nog niet op alle onderdelen van de gegevensset consensus bereikt voor wat betreft de koppeling naar de onderliggende waardelijsten, zorginformatiebouwstenen (zibs) en coderingen. De keuze is gemaakt om de set zoals die er nu ligt, toch al aan te bieden aan de proeftuinen en haar aan de hand van de praktijkervaringen verder uit te werken. Zo is de praktijk en niet de theorie leidend. De dataspecificatie vormt een set met de Gegevensset Oncologie Algemeen die al eerder gepubliceerd was en met de Beschrijving Oncologisch Zorgproces.
In kaart brengen
Ziekenhuizen steken veel tijd en middelen in registratiesystemen en -processen rond (oncologische) zorg. Ook worden tijdens het gehele zorgproces klinisch relevante gegevens vastgelegd. Om te identificeren welke gegevens in welke stap van het zorgproces klinisch relevant zijn en lokaal afspraken te maken wie welke gegevens vastlegt, is het noodzakelijk om het zorgproces in kaart te brengen. Jean-Paul Bakker (klinisch informaticus i.o., IKNL) en Lonneke Vermeulen (klinisch informaticus, IKNL) hebben daarom het oncologische zorgproces aan de hand van het procesmodel van de Ziekenhuis Referentie Architectuur (ZiRA) in kaart gebracht. Dit model beschrijft zorgprocessen op generieke wijze zodat het in alle ziekenhuizen bruikbaar is en als basis kan dienen voor lokale invulling. Eefje: “Dat we nu een generiek model hebben van het oncologische zorgproces helpt ons zeer bij verdere implementaties van gegevenssets en daarmee bij de verbetering van zorg die we met z’n allen voor ogen hebben.”
Governance
Om een en ander goed te kunnen borgen, is recent een concept-model voor de governance van gegevenssets oncologie aan de stuurgroep van het programma Regionale oncologienetwerken voorgelegd. Daarbij gaat het om de vraag welke partij de gegevenssets zou moeten ontwikkelen en beheren. Eefje: “Het concept is goed ontvangen en daarmee kunnen we met vertrouwen de volgende stap zetten richting de stakeholders. Want alleen als zij het model voor governance omarmen en verder brengen, kunnen we zorgen voor een duurzame borging én implementatie van de gegevenssets.”
Meer weten?
Voor meer informatie kunt u terecht bij themamanager Eefje van Kessel via e.vankessel@amsterdamumc.nl
Denktank
Stakeholders betrekken is een cruciale succesfactor voor implementatie. Het thema Gegevenssets oncologie heeft daarom met de belangrijkste landelijke spelers een denktank gevormd die meedenkt over het ontwikkelen, implementeren, beheren en onderhouden van eenduidige gegevenssets voor verschillende tumorsoorten. In de denktank zitten vertegenwoordigers van de Federatie Medisch Specialisten/Stichting Oncologische Samenwerking (FMS/SONCOS), het Citrienfondsprogramma Registratie aan de bron, het Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL), het Dutch Institute for Clinical Auditing (DICA) en de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenverenigingen (NFK).