Grip op data verbetert de zorg

“Voor de patiënt met een hersentumor moest je voor alles, van kwaliteitsregistratie tot onderzoek, opnieuw het medische dossier induiken. Ons hoofddoel was om dit te verbeteren.” Aan het woord is Merijn de Swart, arts-onderzoeker bij Amsterdam UMC en projectleider van de proeftuin Gegevensset Glioom. Zij was projectleider bij het samenstellen van die eenduidige gegevensset en werkte tegelijkertijd mee aan het ontwikkelen van een eigen dashboard voor het zorgpad glioom in Amsterdam UMC.

Registratie aan de bron
Het eerste heikele punt was dat voor twee verschillende registraties in de hersentumorzorg de patiëntgegevens apart van elkaar moeten worden ingevuld en aangeleverd. Dat is historisch zo gegroeid. De ene registratie is van de landelijke werkgroep neuro-oncologie (de DBTR van IKNL) en de andere registratie is van de neurochirurgen (de QRNS van de Nederlandse Vereniging voor Neurochirurgie). “Hartstikke inefficiënt”, benadrukt Merijn. “De verpleegkundig specialisten vulden de ene registratie in, datamanagers van IKNL de andere. Alle gevraagde gegevens die waren geregistreerd door zorgprofessionals van verschillende specialismen moesten ze uit het dossier bij elkaar sprokkelen. Ons doel was om de gegevens voor die twee kwaliteitsregistraties, bij elkaar te brengen in één gegevensset die eenmalig wordt geregistreerd. En dat is gelukt! Nu vult bijvoorbeeld de neurochirurg een score in, die vervolgens ‘automatisch’ uit het epd gehaald en bij de kwaliteitsregistratie aangeleverd kan worden. In het begin vergt het extra aandacht om te zorgen dat iedereen de juiste gegevens op de juiste plek in het epd registreert, maar uiteindelijk, als iedereen deze kleine extra stap zet, zorgen we echt voor registratie aan de bron en maken we hergebruik van data voor meerdere doeleinden mogelijk. En dat bespaart echt veel tijd aan de achterkant van het proces.”

Dashboard
De landelijke kwaliteitsregistraties maken vergelijking van ziekenhuizen mogelijk. De eenduidig en eenmalig vastgegelegde gegevens kunnen bovendien direct door het ziekenhuis zelf benut worden. Het projectteam werkte daarom tegelijkertijd met de epd-specialisten van Amsterdam UMC aan de ontwikkeling van een dashboard voor de glioomzorg in het Amsterdam UMC, in het zogeheten project Waardegedreven zorg glioom. In dat dashboard worden bijvoorbeeld zorguitkomsten zoals doorlooptijden en complicaties, die eerder in het zorgproces geregistreerd zijn, zichtbaar gemaakt en gerelateerd aan kenmerken van de patiëntpopulatie. Merijn: “Met behulp van die data kun je de kwaliteit van zorg monitoren en systematische kwaliteitsverbeteringen doorvoeren. Het dashboard geeft je grip op de kwaliteit van zorg die je in je eigen ziekenhuis levert. Als je bijvoorbeeld ziet dat een aanzienlijk gedeelte van de patiënten langer dan wenselijk wacht op een follow-up scan, kun je onderzoeken waarom dit zo is, en indien mogelijk het zorgproces verbeteren.”

Slim gebruikmaken van je epd
Bij de ontwikkeling van gegevenssets zijn vanzelfsprekend ook zorgprofessionals betrokken. Zoals bijvoorbeeld neurochirurg Philip de Witt Hamer (Amsterdam UMC). “Glioom is een ziektebeeld waarvan je bij uitstek graag multidisciplinair wilt begrijpen wat je ziet aan zorguitkomsten. Het zou fantastisch zijn als je je dan echt door de data kan laten leiden. Dat je betrouwbare en verifieerbare gegevens vrijwel automatisch kan ophalen doordat je het in één keer goed registreert in het zorgproces. Met deze gegevensset zijn we weer een stap dichterbij. Want je wilt zien hoe je het doet ten opzichte van anderen; zo kun je je epd slim gebruiken om de zorgkwaliteit te verbeteren.”

Naast de gegevensset glioom heeft Philip nog andere wensen om de zorg voor patiënten met een hersentumor te verbeteren. “De slag die we ook echt nog moeten gaan maken, is dat we onze patiënten nauwer betrekken bij het zorgproces. We hebben wel een idéé wat patiënten bezighoudt, maar we weten het natuurlijk pas zeker als we het ze zelf vragen. Als we dat doen, krijgen we echt andere informatie die ons helpt om het goed te regelen voor de patiënt. Ook moeten we het dashboard blijven doorontwikkelen, want wat we nu hebben is nog niet compleet genoeg.”

Efficiënte aanpak
Betrokkenheid vanuit alle disciplines van het zorgpad was volgens Merijn essentieel voor de ontwikkeling van de gegevensset.  Door samen te werken met het al lopende project Waardegedreven zorg glioom werden in één moeite door betrokkenen aangehaakt vanuit elk specialisme binnen het zorgpad. Belangrijk, want de gegevensset zal uiteindelijk ook zorgpadbreed worden geregistreerd. En de combinatie met de bouw van een dashboard motiveerde extra, want de betrokken specialisten hebben direct profijt van die informatie.

Nu de proeftuin Gegevenset glioom is afgerond, zal het projectteam Waardegedreven zorg glioom de kennis en training borgen en voor eventuele updates zorgen die vanuit de kwaliteitsregistraties worden gevraagd.

Meer weten?
Neem contact op met themamanager Eefje van Kessel. Op verzoek kan zij het rapport van de proeftuin glioom toesturen zodra deze gereed is. 
 

Blauwdruk voor andere hersentumorcentra

De Gegevensset Glioom en de formulieren voor eenduidige, eenmalige registratie in Epic zijn gereed en kunnen desgewenst worden overgenomen door andere ziekenhuizen die patiënten met glioom behandelen. Het projectteam heeft de set uitgewerkt op basis van landelijke standaarden, zodat ieder hersentumorcentrum in principe met behulp van deze gegevensset de gevraagde variabelen kan aanleveren bij IKNL en QRNS.