Je gekozen filters:
Wis alle filters
Digitale uitwisseling

'Goede zorg heeft goede data nodig’

29-03-2023
Wij ontwikkelden de afgelopen jaren een bruikbaar meetmodel voor uitkomsten en kosten voor multipel myeloom. Heel belangrijk voor patiënten met deze hematologische vorm van kanker, want bij de behandeling komen vaak nieuwe geneesmiddelen kijken en het meetmodel helpt om boven tafel te krijgen wat werkt bij wie.

“Het therapeutisch landschap verandert sterk. Nieuwe geneesmiddelen maar bijvoorbeeld ook immunotherapie: het is allemaal heel duur en het moet met beleid worden toegepast. Wat leveren die nieuwe geneesmiddelen nu precies op? Dat willen we weten”, zegt internist-hematoloog prof. Pieter Sonneveld. Hij beijvert zich al jaren voor het steeds verder verbeteren van de zorg voor patiënten met multipel myeloom. “Goede zorg heeft goede data nodig. Dit meetmodel geeft belangrijk inzicht in de relatie tussen klinische uitkomsten, kwaliteit van leven en de zorgconsumptie ofwel de kosten.” Bovendien: hoe beter we dit landelijk op een rijtje hebben, des te beter we ook internationaal kunnen aansluiten. En dat levert alleen maar meer kennis en inzicht op. “We zitten niet op een eiland”, zegt Sonneveld. “Dezelfde ontwikkeling doet zich in de rest van Europa en de VS voor. Welke doelgroepen kunnen we onderscheiden, welke prioritering kunnen we aanbrengen? Dat proberen we ook in internationaal verband af te stemmen. We kunnen de data nu nog niet bijelkaar brengen, maar daar wordt aan gewerkt. In bijvoorbeeld Spanje, Frankrijk en Duitsland is men dezelfde soort exercities aan het doen als wij met onze pilot.”

Combineren van data

De proeftuin vanuit ons thema Waardegedreven financiering liep parallel met een casestudie binnen het programma Regie op Registers Dure Geneesmiddelen van het Zorginstituut én een Europees project (IMI-H2O) waarbij gestreefd wordt naar het internationaal standaardiseren van uitkomstensets. Deze invalshoeken komen samen in een rijk meetmodel waarmee we zowel de zorg kunnen verbeteren als de kosten kunnen beteugelen. Erasmus MC in Rotterdam, het Amphia Ziekenhuis in Breda, het Albert Schweitzer Ziekenhuis in Dordrecht, Máxima MC in Veldhoven en het St. Antonius Ziekenhuis in Nieuwegein werken als de zogenaamde pilotziekenhuizen hierbij samen. Inmiddels zijn er binnen de casestudie nog zeven nieuwe Nederlandse ziekenhuizen aangesloten.  Ze vallen niet onder één regionaal oncologienetwerk maar hebben juist een landelijke spreiding, waarbij iedere HOVON regio is uitgenodigd om mee te doen. Deze ziekenhuizen vonden elkaar in de gedeelde missie: verbeteren van de zorg voor patiënten met multipel myeloom. De overleving is bij deze vorm van kanker de laatste decennia sterk verbeterd. Wel – letterlijk – tegen een hoge prijs, want de nieuwe geneesmiddelen die daarbij komen kijken, zijn kostbaar. De behandeling is voor patiënten vaak zwaar, met veel bijwerkingen. Twee belangrijke redenen om precies te bepalen welk middel in welke dosering werkt bij welke (groep) patiënten. Meer en betere data betekenen dat je daarover steeds meer kunt leren. In het meetmodel worden klinische gegevens uit de registraties van IKNL en DHD bijeengebracht en ook nog eens gecombineerd met data die patiënten zelf aanleveren over hun ervaren gezondheid en kwaliteit van leven. Dat helpt om steeds beter te bepalen welke behandeling voor een bepaalde patiënt de beste uitkomsten oplevert. En dan gaat het dus niet alleen over klinische uitkomsten maar óók over kwaliteit van leven en aansluiten bij de persoonlijke context en keuzes van een patiënt.

 

Samen beslissen

Christine Bennink: “In het Citrienproject ging de aandacht logischerwijs vooral uit naar het leggen van de basis: het verzamelen en koppelen van data. Dat is waar je aan werkt om tot een meetmodel te komen. Maar het gaat natuurlijk om wat je met die data kan”, zegt Bennink, adviseur strategie in het Amphia Ziekenhuis en projectleider. “Daar praat ik regelmatig over met de deelnemende ziekenhuizen. Wat levert het op voor de patiënt? Wat is nodig om patiënten en behandelaars te motiveren om uitkomsten te verzamelen en te gebruiken voor samen beslissen?”

 

Werkbaar en betaalbaar

Een meetmodel heeft pas impact als het voor ziekenhuizen werkbaar en betaalbaar is, want uiteindelijk moet de werkwijze in de dagelijkse praktijk verankerd worden. Daar zijn nog wel slagen te slaan. Bennink somt op: “Het kost nu allemaal nog veel tijd en geld. De koppeling van verschillende databronnen is technisch ingewikkeld, dat moet beter en makkelijker. De privacywetgeving betekent een heleboel juridisch regelwerk voordat ziekenhuizen deze data kunnen delen. Verder zijn er naast dit meetmodel ook nog kwaliteitsregistraties waarvoor allerlei data vastgelegd moeten worden. We vragen ons dus af: kunnen we twee vliegen in één klap slaan en de registratielast omlaag brengen?”

Ook zullen de kosten van deze dataverzameling op de een of andere manier gefinancierd moeten worden, vindt Sonneveld. “Deze inspanning is van wezenlijk belang voor inzicht in en verbetering van de zorg en de nieuwe inzichten moeten zo snel mogelijk naar de spreekkamer. Dit moet vanuit overkoepelende organisaties ondersteund worden.” Bennink: “Nu is het allemaal liefdewerk oud papier van de hematologen en verpleegkundigen. Met het Zorginstituut, onze opdrachtgever voor de casestudie vanuit Regie op Registers, denken we na over kwaliteitsregisters voor onder andere multipel myeloom en het ontwikkelen van een betaaltitel als mogelijkheid om de dataverzameling te financieren via de zorgverzekeraars.” De kost gaat voor de baat uit, maar gezien de grote bedragen die met de dure geneesmiddelen gemoeid zijn, levert beteugeling van die kosten met behulp van een goede effectiviteitsmeting in euro’s al gauw veel op.

 

Voorbeeld en inspiratie

Sonneveld en Bennink werken gestaag verder en houden de blik gericht op de toekomst. “Het moet echt dóór! Ons doel is om het meetmodel landelijk uit te rollen voor multipel myeloom en om de rest van de hematologie daarin mee te nemen.” Het meetmodel kan overigens ook voor andere tumorsoorten en voor niet-oncologische aandoeningen een voorbeeld en inspiratie vormen. Sonneveld: “We delen dit met onze beroepsgroep maar ook daarbuiten, voor long, borst enzovoort.”

 

Meer weten?

Neem gerust contact op met projectleider Christine Bennink via cbennink@amphia.nl

 

Welkom op de online conferentie Waardegedreven financiering

Christine Bennink is een van de sprekers a.s. donderdag 30 maart tijdens de online conferentie Waardegedreven financiering. 

Dit is de link voor deelname

Donderdag 30 maart van 17.00 uur tot 18.30 uur