Goede zorg en meer regie voor palliatieve patiënten

Patiënten voor wie genezing niet meer mogelijk is, krijgen nu soms nog een plan op papier mee naar huis en er gaat veelal ook een plan naar de huisarts. Daardoor bestaat het risico dat er verschillende versies in omloop zijn. De patiënt kan eerder al in verschillende ziekenhuizen behandeld zijn en in de palliatieve fase neemt het aantal betrokken instellingen (zorgverleners) alleen maar toe. Dan zijn juist zorgverleners buiten het ziekenhuis heel belangrijk, de huisarts voorop en denk ook aan de fysiotherapeut, medewerkers van de thuiszorg, de diëtist en de naasten en mantelzorgers van de patiënt. Belangrijke zorginformatie berust bij misschien wel vier of vijf verschillende zorginstellingen waar dan apart moet worden ingelogd. Dat is zacht gezegd niet bevorderlijk voor het overzicht en het beschikken over dezelfde, actuele informatie. Hoe meer betrokken zorgverleners, des te belangrijk is het dat zij allemaal werken vanuit dezelfde, juiste en actuele informatie. Een passend behandel-zorgplan moet bovendien bij voorkeur zo vroeg mogelijk in het zorgproces gemaakt worden – in ieder geval lang voor het moment dat een patiënt de mededeling krijgt dat er geen genezing meer mogelijk is. Wanneer behandeling en zorg, verschuiven van ziektegericht naar symptoomgericht. Het mooist is het als het proactief digitaal zorgplan vanuit een persoonlijke gezondheidsomgeving door de patiënt gedeeld kan worden en het langs die weg beschikbaar is voor alle betrokken zorgverleners en ook voor iemands naasten en mantelzorgers.

Persoonlijke gezondheidsomgeving 
Eerder onderzocht Ina Wolthers met fictieve patiëntendossiers hoe een persoonlijke gezondheidsomgeving (PGO) de zorg in de palliatieve fase kan ondersteunen. Een PGO is een soort van digitaal dossier, een digitale omgeving, waarin zorginformatie uit verschillende bronnen kan worden opgenomen en waarin je als patiënt ook onder meer kunt bijhouden wat je doelen, wensen en behoeften zijn. Ook kun je er diverse metingen in kwijt en vragenlijsten invullen. Op maat kan er informatie aan worden toegevoegd. Wolthers was direct enthousiast en voerde een pilot uit met een van de PGO’s die in Nederland op de markt zijn, Zodos. De basisinformatie voor het digitale proactieve palliatieve zorgplan komt uit het elektronische patiëntendossier van het ziekenhuis. Bij het opstellen van het daadwerkelijke zorgplan kan hier dan rekening mee worden gehouden. Onder regie van de patiënt kan het plan vervolgens worden gedeeld met naasten, de huisarts, een eventuele casemanager en andere zorgverleners. 

Living Lab
De vervolgstap die Wolthers nu wilde zetten met het project Digitaal proactief zorgplan was om dit te laten testen door echte patiënten vanuit drie ziekenhuizen in samenwerking met betrokken huisartsen, zorgverleners en naasten. Vanwege corona kon dat niet doorgaan. In plaats daarvan werd met hulp van mbo-student Human Technology Wouter van Doormaal een Living Lab opgezet. Drie huisartsen, een gespecialiseerd palliatief verpleegkundige vanuit de thuiszorg en zorgprofessionals (palliatieve zorg) uit het Martiniziekenhuis, het OZG en het UMCG testten het digitaal zorgplan. Ook de regionale behartiger van patiëntenbelangen, Zorgbelang Groningen, deed mee. “Vanwege covid was het organiseren van dit Living Lab nog een hele uitdaging, want we vroegen natuurlijk wel wat van de deelnemers. En de rol van patiënten en naasten moest op basis van casussen worden nagespeeld.” Het Living Lab duurde een maand en Wolthers en Van Doormaal zijn tevreden. “We zien dat een PGO écht helpt, omdat je als zorgverlener een totaalbeeld krijgt. De regie ligt veel meer bij de patiënt, want die is eigenaar van zijn of haar data en beslist zelf wie toegang krijgt. Bijkomend voordeel is dat de patiënt voor overleg niet iedere keer naar een ziekenhuis hoeft af te reizen, want de PGO kan  ook deels de communicatie tussen patiënt en zorgverlener faciliteren, zodat er niet voor iedere kwestie een afspraak nodig is. We zien ook dat een patiënt met kanker die niet meer beter wordt, naast een dokter en huisarts ook bijvoorbeeld met een diëtist en fysiotherapeut wil overleggen. Niet alleen in de laatste levensfase, maar direct al wanneer hij of zij te horen krijgt dat er geen genezing meer mogelijk is. En daarbij helpt het ook als de patiënt beschikt over een digitaal proactief zorgplan in de PGO.

“Een PGO helpt omdat je een totaalbeeld krijgt. De patiënt heeft de regie en hoeft niet onnodig naar een ziekenhuis af te reizen”

Kritische noten
Er kwamen ook kritische noten naar boven. Zoals bijvoorbeeld het ontbreken van een notificatie die waarschuwt dat nieuwe informatie is toegevoegd. Ook werd duidelijk dat het zorgplan nooit kan anticiperen op alle mogelijke acute situaties die zich kunnen voordoen. Daarvoor zijn dus aanvullende afspraken nodig, bijvoorbeeld dat er dan direct contact moet worden opgenomen met de huisarts. Dat een patiënt de keuze heeft om bepaalde informatie niet met iedereen maar bijvoorbeeld alleen met een naaste te delen, is ook een punt. Zorgverleners moeten eraan wennen dat niet zij maar de patiënt het heft in handen heeft als het gaat om de toegang tot (niet-medische) informatie. Zij zijn bezorgd dat ze daardoor iets belangrijks missen. Ook op het gebied van ict en gebruikersgemak liggen er nog uitdagingen. Al met al kun je volgens Wolthers niet vroeg genoeg starten met een PGO. “Een persoonlijke gezondheidsomgeving zou je eigenlijk al direct bij je geboorte moeten krijgen. Gedurende je leven vul je het met informatie, samen met zorgverleners die bij jou betrokken zijn. Een PGO blijft te allen tijde van jou, het zijn jouw data, jij bepaalt wie het kan inzien. Tegelijkertijd moeten we niet vergeten dat het voor sommige mensen moeilijk of zelfs onmogelijk is om gebruik te maken van een PGO.” 

Ina Wolthers hoopt vurig dat ze binnen afzienbare tijd de kans krijgt om haar pilot af te ronden met een test met échte patiënten van de drie noordelijke ziekenhuizen, als stap naar implementatie in de hele regio. “Ik zou heel graag willen dat al onze palliatieve patiënten zo vroeg mogelijk in het zorgtraject naast hun behandelplan een proactief palliatief zorgplan krijgen!” 

Meer weten? 
Kijk hier voor meer informatie of neem direct contact op met Ina Wolthers via i.i.wolthers@umcg.nl