Je gekozen filters:
Wis alle filters
Floor en Eefje

Gegevensset Passende Zorg

11-10-2022
Passende zorg vereist dat persoonsgebonden informatie meeweegt in de gezamenlijke besluitvorming van zorgverleners en patiënten. Deze informatie moet systematisch worden vastgelegd zodat zij altijd en overal beschikbaar is en daadwerkelijk kan worden (her)gebruikt. Wij ontwikkelen daartoe momenteel de gestandaardiseerde Gegevensset Passende Zorg (GPZ). Ook werken we er hard aan om te zorgen dat de gegevens gestructureerd in de epd’s kunnen worden geregistreerd.

Projectleider Floor van Nuenen schetst in een paar zinnen het belang van de GPZ. “Passende zorg is zorg die past bij jouw medische situatie én bij jou als persoon. Daarvoor moeten je behandelaars wel beschikken over de nodige context – bij voorkeur in de vorm van informatie die jij zélf belangrijk vindt en wilt delen.” Niet dat behandelaars nu geen aandacht hebben voor die persoonsgebonden informatie, zegt ze er meteen bij: “Vaak stelt de huisarts, verpleegkundige of medisch specialist deze vragen wel. Het punt is alleen dat jouw antwoorden niet gestructureerd in je digitale dossier terechtkomen. Dus is die contextuele informatie niet overdraagbaar aan een andere behandelaar en niet beschikbaar voor de bespreking in het multidisciplinair overleg. Dat betekent dat jij als patiënt je verhaal bij elke behandelaar steeds opnieuw moet vertellen, ook wanneer het op samen beslissen aankomt.”

 

Regie voor de patiënt

Zorgverleners zijn meestal heel gedreven bezig om samen met hun patiënt de optimale zorg en behandeling te kiezen. De nodige contextuele informatie is echter niet goed toegankelijk want die zit versnipperd in verschillende dossiers. De epd’s werken die versnippering in de hand. Dat heeft een historische oorzaak: de epd’s zijn destijds simpelweg ontwikkeld als een digitale versie van de archiefkast vol mappen. Elke behandelaar had zijn eigen dossiers en zo is het welbeschouwd nog steeds, alleen dan digitaal. De patiënt is het kruispunt van informatie die digitaal nog onvoldoende verbonden is: het dossier van de huisarts natuurlijk, van één of meer specialisten, dan is er wellicht een verpleegkundig zorgplan en ligt er een map bij de thuiszorg. De fysiotherapeut houdt ook een en ander bij, en ga zo maar door. “Zoals het nu georganiseerd is, hangt de meeste informatie vast aan afdelingen en zorgorganisaties, en niet aan de patiënt”, constateert themamanager Gegevenssets oncologie Eefje van Kessel. “De Gegevensset Passende Zorg verbindt alle contextuele informatie en is verankerd aan jou als persoon. Als deze informatie eenmaal wél gestructureerd wordt vastgelegd en ook echt wordt uitgewisseld tussen en gebruikt door alle zorgverleners, komt passende zorg voor iedere patiënt veel dichterbij, niet alleen voor de oncologie maar zorgbreed.” Het gaat dan om de informatie in twee van de drie ‘bollen’ van het door ons ontwikkelde model Passend behandelplan dat is onderschreven door de Taskforce Oncologie en door steeds meer partijen wordt gehanteerd.

 

Gegevensset Passende Zorg

Het hele technische verhaal van standaardiseren, zorginformatiebouwstenen en epd’s leidt uiteindelijk naar een heel belangrijke wens: regie voor jou als patiënt. Floor: “Het gaat om informatie waarvan jij als patiënt vindt dat je zorgverleners het moeten weten. Ingewikkeld? Nee hoor, de ervaring leert dat dat helemaal niet zo moeilijk is voor patiënten. Wat we uit pilots in het Jeroen Bosch Ziekenhuis en het Maasstad Ziekenhuis meekrijgen, is dat patiënten reageren met uitspraken als ‘ik word gezien’, en ‘ik hoef niet meer vijf keer hetzelfde verhaal te vertellen’.” Uit onderzoek bij oudere patiënten met kanker blijkt dat samen beslissen op deze manier in ongeveer een kwart van de gevallen leidt tot een andere beslissing – en vaak komt dat neer op minder of zelfs helemaal niet behandelen.

 

Implementatie in de epd’s

Terug naar de technische kant, want daar begint het wel. Floor is in gesprek met meerdere partijen om de handen op elkaar te krijgen voor de GPZ. Die set verenigt onder meer elementen uit het Proactief Zorgplan en uit de leidraad Advanced Care Planning, waar NHG, Verenso, NVAVG, V&VN, Pharos, FMS, PZNL, IKNL overeenstemming over hebben. Ook de door onszelf ontwikkelde Gegevensset Mensgebonden Informatie zou in de GPZ op moeten gaan.

Het Proactief  Zorgplan is als module beschikbaar in de standaard content van het HiX-epd van Chipsoft, het ziekenhuis-epd waar pakweg zestig ziekenhuizen gebruik van maken. Een mooi begin – ware het niet dat de helft van de HiX-huizen geen standaard content gebruiken maar maatwerk hebben gebouwd. Daarbij komt dat dit Proactief Zorgplan niet conform zorginformatiebouwstenen is ingericht, waardoor uitwisseling op item-niveau tussen instellingen onmogelijk is. Epic is nummer 2 op de markt van ziekenhuis-epd’s in Nederland, met elf gebruikers. Die Epic-huizen werken nauw samen, dus dat biedt perspectief: implementatie van de GPZ zouden ze gezamenlijk kunnen aanpakken. Alleen heeft deze club voor het jaar 2023 al verschillende andere prioriteiten vastgelegd.

 

Vastleggen én gebruiken

Duidelijk is dat de daadwerkelijke implementatie in de epd’s in de ziekenhuizen nog de nodige voeten in de aarde heeft. En dan moeten alle andere partners in het zorgnetwerk, de eerste lijn maar ook mantelzorgers en niet te vergeten de patiënt zelf met diens persoonlijke gezondheidsomgeving, natuurlijk ook nog aangehaakt worden. “En zelfs als we dat allemaal voor elkaar hebben, zijn we er nog niet”, zegt Floor. Technisch mogelijk maken is één ding, zorgverleners moeten de informatie vervolgens ook daadwerkelijk vastleggen én gebruiken. “Dat is een gedragsverandering die vaak onderschat wordt en die echt aandacht verdient. Voor het vastleggen en gebruiken is het trouwens ook heel belangrijk dat de informatie makkelijk en toegankelijk gepresenteerd wordt in het epd, zodat je als zorgverlener in een oogopslag ziet wat er al is aan informatie en dat ook meteen duidelijk is wat je zou moeten checken en wellicht aanvullen.”