Focusgroep met patiënten: "Het succes van mijn behandeling is belangrijker dan mijn privacy"

Tijdens een focusgroep gaan zes tot twaalf patiënten in gesprek over een specifiek onderdeel of product van een zorgproces dat nog ontwikkeld of verbeterd moet worden. Het draait om het inventariseren van wensen en behoeften. "Het succes van mijn behandeling is belangrijker dan mijn privacy", was een veelgehoorde uitspraak tijdens de bijeenkomst van 19 april jl.. Geen van de aanwezigen heeft problemen met het feit dat privacy gevoelige informatie gedeeld wordt via de Cloud. Dit geldt voor het expertpanel maar ook voor het delen van gegevens in bredere zin, bijvoorbeeld tussen ziekenhuizen. Op de vraag wie de patiënt het liefste als aanspreekpunt heeft en wie hen de diagnose mee zou moeten delen (huisarts, specialist in de regio, specialist in een universitair medisch centrum, casemanager) kwam geen unaniem antwoord. Wel is het hebben van één aanspreekpunt van groot belang.

De wachttijd tussen een scan en het krijgen van de uitslag is zeer belangrijk voor patiënten. Een periode van een week is voor hen te overzien, geven zij aan. Hierbij speelt met name onzekerheid rondom de diagnose een grote rol.

Aan de focusgroep deelnemers werd gevraagd hoe zij het advies van een expertpanel het liefste teruggekoppeld zien: wil men een unaniem advies krijgen of is de patiënt benieuwd naar de mening van alle expertpanel leden? De meeste patiënten geven aan dat ze graag alle informatie ontvangen, zodat ze zelf een weloverwogen beslissing kunnen nemen. Tegelijkertijd is men van mening dat de arts de patiënt goed genoeg moet kennen om in te schatten hoeveel informatie hij/zij moet delen.

De uitkomsten van de focusgroep zijn zeer waardevol en leerzaam. Dit jaar volgt daarom nog een focusgroep bijeenkomst met patiënten én met huisartsen.