Een stap dichter bij optimale communicatie en coördinatie dankzij hergebruik van gegevens in de palliatief oncologische zorg

Mevrouw Janssen van 63 jaar is vier jaar geleden curatief behandeld voor een coecumcarcinoom. Initieel waren alle signalen positief, echter 6 maanden geleden werd tijdens de follow-up uitgebreide metastasering gediagnosticeerd. Na het multidisciplinaire overleg (MDO) krijgt mevrouw Janssen van haar behandelend chirurg te horen dat curatie niet meer mogelijk is. Vanaf dit moment is mevrouw ‘palliatief.'Twee weken na het slechte nieuws spreekt ze met haar behandelaar over haar wensen. Zij geeft aan zo lang moge lijk bij haar kinderen te willen zijn, twee jaar geleden is haar echtgenoot overleden aan een hartinfarct. Mevrouw Janssen wil graag thuis overlijden. Mevrouw is angstig voor pijn, maar wil niet suf worden door medicatie. Vier jaar geleden, na haar operati e, heeft zij een vervelende ervaring gehad met pijnmedicatie. De behandelend chirurg herinnert zich dit en probeert de details terug te zoeken in het dossier en vindt uiteindelijk in een kleine notitie dat mevrouw van oxycodon suf en misselijk werd. Op fen tanylpleisters reageerde patiënte wel goed. De chirurg noteert dit in zijn dossier. De chirurg draagt de zorg over aan de huisarts gezien de nadrukkelijke wens van patiënte om zolang mogelijk bij haar kinderen te zijn.

Alle informatie die over mevrouw Janssen is vastgelegd moet voor de goede coördinatie van haar zorg vindbaar, beschikbaar, herbruikbaar en uitwisselbaar zijn. Helaas moeten we, net als de chirurg in het voorbeeld een zoektocht door het elektronisch patiënt endossier (EPD) ondernemen om terug te vinden ‘wat er ook al weer aan de hand was met…’, in dit geval de pijnmedicatie vier jaar geleden.

Digitalisering: informatie door en voor de juiste persoon, op het juiste moment, op de juiste plek

Met de komst va n het EPD zijn we van op papier werken overgegaan op digitaal werken. Bij de transitie naar dit digitale werken lag de focus op documentatie en registratie en is er weinig aandacht geweest voor informatisering: hoe richten we de informatiesystemen efficiënt in waarbij het primaire proces leidend is? Hoe leggen we de juiste informatie vast, door en voor de juiste persoon op het juiste moment op de juiste plek, zodat het systeem ondersteunend is aan het zorgproces. Doordat we nu veelal werken met ‘digitaal pa pier’ is het gevolg dat informatie die nu wordt vastgelegd niet goed terug te vinden is, niet goed op elkaar aansluit en slecht uit te wisselen is. Informatie die men wil overdragen of uitwisselen moet regelmatig (opnieuw) worden vastgelegd, bijvoorbeeld i n een brief of voor aanlevering aan een kwaliteitsregister. Hergebruik lukt vaak niet en dit zorgt voor administratieve belasting van de zorgprofessionals, waarover steeds meer wordt gediscussieerd, ook in de media. 

..... het hele artikel is terug te lezen deze link (klik op het woord link)

Auteurs:

• Yoen T Kim van der Linden, MD, MSc, PhD, adviseur en projectondersteuner oncologische registraties palliatieve zorg Erasmus MC Kanker Instituut
• Ir. Marijke Anne - Marie Dermois, PDEng, klinisch informaticus IKNL
• Michael van der Zel, BSc, informatiearchitect UMCG werkzaam als klinisch informaticus, lid van landelijk architectuurteam Registratie aan de br on
• Erica Witkamp, (f.witkamp@erasmusmc.nl), RN, PhD, projectleider oncologische registraties palliatieve zorg Erasmus MC Kanker Instituut