Eén plaatje zegt meer dan duizend woorden

Uroloog Tahlita Zuiverloon (Erasmus MC Blaaskankercentrum) en projectleider Jozien Helleman zijn kartrekkers van de vernieuwde patiëntenvoorlichting. Ze ontwikkelden onder meer een set keuzekaarten waar iedere behandelaar – waar ook in Nederland – gebruik van kan maken om patiënten uitleg te geven en de behandelopties door te spreken. “Toen ik hier drie jaar geleden als uroloog begon, gebruikten we alleen een informatiemap”, steekt Tahlita van wal. “Maar als je blaaskanker hebt, dan heeft dat ingrijpende gevolgen voor je. Wat gaat er met je gebeuren, wat zijn de behandelopties, hoe ziet een stoma er in je lijf uit? Dat kun je verbaal wel allemaal uitleggen in de spreekkamer, maar onderzoek wijst uit dat slechts twintig procent van wat je vertelt blijft hangen bij de patiënt.”

Met deze kennis in het achterhoofd en met de ervaring die Tahlita opdeed tijdens het maken van een informatiefilm over blaaskanker is ze samen met Jozien plaatjes gaan ontwikkelen. “Visuele informatie beklijft beter en daarmee verhoogt het de kwaliteit van de zorg die we leveren. Ik merk dat patiënten het enorm waarderen als ik plaatjes laat zien. Dat werkt in alle opzichten beter dan optie 1, 2 en 3 uitleggen. De patiënt ziet meteen hoe het zit, bijna alle patiënten maken er een foto van en bespreken het vervolgens thuis met bijvoorbeeld de kinderen.”

Video ter voorbereiding
Ook Jozien onderstreept dat de voorlichting beter kan. “Patiënten met blaaskanker kregen bij ons een informatiemap van wel dertig pagina’s. Dat is natuurlijk voor bijna niemand te lezen.” Tahlita vult aan: “We hebben patiënten vragen gesteld over die map, bijvoorbeeld over wat heb je gelezen over wie er aanwezig is tijdens de operatie: De uroloog, de cardioloog, de apotheker of de verpleegkundige? De antwoorden waren bedroevend. We leveren echt informatie op een verkeerde manier, mensen kunnen zich helemaal niet inbeelden wat er op een operatiekamer gebeurt. Daarom hebben we een video gemaakt. In de video, die momenteel nog in studiefase zit, zie je het allemaal, wat gaat er gebeuren, waar kom ik te liggen, hoe ziet het eruit, wie zijn er bij en wie zijn uw behandelaars?”

Nieuwe materialen ontwikkelen is één, maar voor Tahlita is het als voorzitter van de tumorgroep blaaskanker in het netwerk EMBRAZE ook de uitdaging om één lijn te trekken in de patiëntvoorlichting voor álle oncologienetwerken. “We manifesteren ons op zoveel mogelijk agenda’s, hier in de regio ook op die van ons zusternetwerk CONCORD. De casemanagers binnen ons eigen blaaskankercentrum zijn al enthousiast en dat is goed, want zeker als patiënten worden verwezen van het ene naar het andere ziekenhuis is het belangrijkdat we allemaal dezelfde voorlichting geven en hetzelfde voorlichtingsmateriaal aanbieden.”

Landelijk vindbaar en bruikbaar
Jozien en Talitha zoeken landelijk zo breed mogelijk de verbinding, zodat het wiel dat zij in hun regio uitvinden elders meteen gebruikt kan worden. Jozien tot slot: “We hebben eerst een overzicht gemaakt van wat er allemaal al is aan keuzehulpen en keuzekaarten. De keuzekaarten die nu in ontwikkeling zijn, sluiten aan bij de online keuzehulp van Radboud MC en we hebben nauw contact met de Nederlandse Vereniging voor Urologie. Het doel is deze keuzekaarten landelijk te gebruiken en de kaarten worden ook opgenomen op thuisarts.nl. Ieder ziekenhuis kan de kaarten desgewenst van een eigen logo voorzien. We werken samen met dr. Ilze van Onna (uroloog in Amphia ziekenhuis) en de patiëntenvereniging leven met blaas of nierkanker. De inhoudelijke opzet ligt nu ter goedkeuring bij de NVU. Het doel is dat ze in juni klaar zijn voor verspreiding. Er komen keuzekaarten voor de keuzes stoma versus neoblaas en blaasverwijdering of blaas-sparende behandeling van spierinvasief blaaskanker en mogelijk ook een overzicht van de behandelingen voor niet-spierinvasief blaaskanker.

Meer weten?
De keuzekaarten staan hier (of komen hier te staan):
www.thuisarts.nl/overzicht/keuzekaarten

Keuzehulp stoma of neoblaas is hier te vinden:
https://www.stomaofneoblaas.nl/introductie

Wil je meer informatie over de keuzekaarten of de video, neem dan contact op met projectleider Jozien Helleman via j.helleman@erasmusmc.nl