Eefje van Kessel: 'Nu komt het aan op implementatie'

We weten het allemaal, ook anno 2023 gaat het uitwisselen van informatie nog lang niet van een leien dakje. “Ieder specialisme, ieder ziekenhuis vindt zichzelf bijzonder met als resultaat dat data overal net weer anders worden vastgelegd. Ook binnen de oncologie. Doodzonde.” Aan het woord is Eefje van Kessel, themamanager Gegevenssets oncologie. De afgelopen jaren werkte zij samen met zorgprofessionals uit verschillende regio’s aan digitale bouwstenen die nodig zijn om per tumorsoort alle patiëntinformatie overdraagbaar op te slaan. “Er is zo’n grote gemene deler, dit moet toch mogelijk zijn, vonden we. Dus we zijn gewoon begonnen met een set voor algemene oncologische gegevens.”  Dokters uit verschillende ziekenhuizen legden in tumorwerkgroepen hun manier van registreren naast elkaar. Eefje: “Het is geen rocket science, dus daar kwamen we wel uit, en inmiddels is die eerste gegevensset, de Gegevensset Oncologie Algemeen, al een tijdje klaar.”

En er kwamen onder leiding van Eefje ook gestandaardiseerde gegevenssets voor specifieke tumorsoorten en voor palliatieve zorg tot stand. Dat gebeurde in proeftuinen waar betrokken zorgprofessionals samenwerkten met patiëntenverenigingen en andere stakeholders. De gegevenssets werden vervolgens in regionaal verband getest en waar nodig aangepast. Sets voor borstkanker, neuro- endocriene tumoren, tumoren in de dikke darm, hersenen en pancreas zijn inmiddels klaar of bijna klaar. En mede op initiatief van het thema Passend behandelplan kwam ook de Gegevensset Passende Zorg tot stand, met contextuele informatie die een patiënt wil delen. Het doel is dat er uiteindelijk voor álle tumorsoorten gevalideerde uniforme gegevenssets zijn en minstens zo belangrijk, dat iedereen er ook mee gaat werken.

Bijna klaar, missie geslaagd?
“Nog niet helemaal. Kijk, zo’n gegevensset, daar kom je met elkaar wel uit en het lukt om deze in een ziekenhuis en zelfs ook wel binnen een regio om die te implementeren. Maar het blijkt toch lastig om op te schalen naar landelijk niveau. Je vraagt ziekenhuizen én leveranciers van epd’s om jouw sets over te nemen. Wij kunnen dat als programma of als regio’s een goed idee vinden, maar we kunnen het niet afdwingen.”

Ziet men het algemeen belang dan niet?
“Zeker wel, maar de implementatie is een flinke uitdaging. Je vraagt van ICT-afdelingen, leveranciers en dokters dat zij hier drie, vier jaar lang prioriteit aan geven. Zij hebben nog zoveel andere zaken op hun bord die allemaal óók moeten.”

Is er voldoende draagvlak bij de zorg?
“Er is veel draagvlak maar ik signaleer ook nog wel wat weerstand. Dokters zullen hun manier van werken wat moeten aanpassen en zijn ze daartoe bereid? Dokter 1 die de gegevensset invult, heeft daar niet direct voordeel van. Dat heeft de dokter 2 wel, die de patiënt daarna ziet. Als dokter 2, 3 of 4 moet je er absoluut op kunnen vertrouwen dat die gegevens goed zijn, en dat is lastig als je elkaar niet kent. Je bent wel verantwoordelijk voor jouw patiënt, je mag gewoon geen fouten maken. En dan zie je toch weer dat mensen erg gehecht zijn om informatie vast te leggen in hun eigen proza. Bij het samenstellen van de gegevenssets hebben we daar natuurlijk oog voor, er is voldoende ruimte voor vrije tekst, bijvoorbeeld om bevindingen te nuanceren. Het is nu nog een beetje onbekend maakt onbemind.”

En dus?
“En dus komt het vaak voor dat de patiënt steeds opnieuw wordt gevraagd naar de thuissituatie, werk en andere context die van belang kan zijn voor een passende behandeling. En dus zijn dokters, verpleegkundigen en secretaresses nog heel vaak informatie van andere ziekenhuizen aan het overtypen in het eigen systeem. Dat kost gewoon veel tijd, het is niet efficiënt.”

Waar is het wel gelukt?
“We hebben mooie voorbeelden, zoals de Gegevensset Oncologie Algemeen die ik al noemde. Ook de Gegevensset Passende Zorg is klaar, waarmee alle betrokken zorgverleners direct kunnen beschikken over alle contextuele informatie die een patiënt wil delen. De standaard voor registratie bij hoofd-halsoncologie is landelijk geaccepteerd. Ik ben ook trots op de zorginformatiebouwsteen voor tumorstadiëring, de zogenaamde TNM-zib. Die bestond nog niet en die hebben we in samenwerking met IKNL ontwikkeld. Dat was best een lastig proces, maar het is gelukt.”

“Als ik naar het geheel kijk vind ik dat er heel veel is bereikt. Er is heel veel awareness als het gaat om het eenduidig vastleggen voor meervoudig gebruik. We weten hoe je de zorg ermee kunt verbeteren, efficiënter en doelmatiger kunt maken. Die kennis is er. Nu komt het aan op de implementatie. Er liggen heel goede, gedegen gegevenssets klaar, die zich hebben bewezen in proeftuinen. Nu moeten er nog veel meer ziekenhuizen en zorgprofessionals mee gaan werken.”