Digitale uitwisseling: bruggen slaan

“Binnen ons ziekenhuis was ik nauw betrokken bij de gegevensuitwisseling in de zorg. Ik merkte dat er nog veel moest gebeuren op dat gebied. De technologie bleek absoluut niet zo plug and play als de leveranciers ons voorspiegelden. Ik zag hoe alle ziekenhuizen hiermee worstelden. Heel frustrerend. Maar bovendien is die technologie slechts een van de noodzakelijke voorwaarden voor succesvolle gegevensuitwisseling. Er zijn er natuurlijk meer. Soms heel basaal. We moeten bijvoorbeeld af van het idee dat het ziekenhuis de eigenaar is van de data.Die gegevens zijn eigendom van de patiënt. En soms is het complexer. Om succesvol informatie te delen moet het proces op bepaalde punten worden aangepast. De samenwerking moet goed zijn, met duidelijke afspraken over privacy en over het verkrijgen van toestemming van de patiënt. Ik merkte dat het superbelangrijk is om bruggen te slaan. Tussen de regionale partners én met landelijke initiatieven. Tussen de professionals die hun gegevens moeten delen en met de beleidsmakers en de leveranciers.”

Een brug

Toen kwam het Citrienfonds met het programma Naar regionale oncologienetwerken. Voor Laurens de Groot en zijn collega’s in het land bleek dat een perfect instrument om echt een slag te maken als het gaat om digitale uitwisseling. “Het mooie van ons programma is de bottom-up aanpak. Dankzij die aanpak hebben we de afgelopen jaren veel kunnen bereiken. Dossieruitwisseling tussen ziekenhuizen, het klinkt zo eenvoudig. Maar als je onder de motorkap gaat kijken wat daar gebeurt, zie je hoe complex het is. Wij gaan aan de slag met de doelen waar mensen die direct met de zorg te maken hebben, naartoe willen en waar ze zelf al mee bezig zijn. We werken aan regionale afstemming en landelijke uniformiteit.”

Vijf aspecten

Die complexiteit is overzichtelijk samengevat in het interoperabiliteitsmodel van Nictiz, het bekende vijflagenmodel over de samenhang van de vijf aspecten die van belang zijn bij het uitwisselen van digitale gegevens. Laurens de Groot somt ze op: “Het gaat dan om beleidsafstemming, de wil om samen te werken, de moed om het proces daarop aan te passen, de informatie en uniforme vastlegging daarvan zelf, en de koppeling tussen systemen en technische infrastructuur. Een aanpak is meestal pas succesvol als al deze vijf aspecten meegenomen worden.” En hij vervolgt: “De techniek is beslist een belangrijk aspect. We hebben het misschien wel te complex gemaakt. Het moet echt simpeler kunnen. Maar er zijn ook andere aspecten. Als je met zo veel partijen samenwerkt, vergt dat een heel goede organisatie. En juridisch zitten er ook wel haken en ogen aan. Stel dat je als zorgverlener een beoordeling moet doen en je hebt toegang tot letterlijk alle informatie die er van een patiënt bestaat? Dat kun je onmogelijk allemaal raadplegen. Maar als je een diagnose verkeerd stelt doordat je niet alles hebt meegenomen, ben je dan aansprakelijk? Nu bepaalt de verwijzende partij wat de ontvangende partij krijgt te zien en bestaat dat probleem niet. Als we echt alle informatie gaan uitwisselen moeten we dat heel goed afdichten.”

Pragmatisch

Zo bekeken zou de ontwikkeling naar betere digitale uitwisseling zomaar kunnen stilvallen in een moeras van regels en voorwaarden. Maar daarvoor zijn Laurens en zijn collega’s te pragmatisch. “Je moet soms ook gewoon dingen gaan doen, wetende dat je nog niet alles kunt oplossen, wetende dat het nog niet perfect werkt. We hebben in ons programma een aantal dingen benoemd waarvan we zeiden: daar willen we best practices in ontwikkelen. We willen laten zien dat dingen kunnen werken ook zónder dat je alles uitgedacht hebt. Denk bijvoorbeeld aan het beschikbaar stellen van de Basisgegevensset Zorg via XDS, aan de implementatie van de eerste mdo-portalen in ons land of aan de implementatietoolkit XDS die we onder andere in het Radboudumc ontwikkelden. Stuk voor stuk proeftuinen op kleine schaal die laten zien dat het kán. De eindconclusie is in feite: we doen al heel veel zinnige dingen maar niemand heeft 100 procent van het eindplaatje in beeld. Samen ben je sterker en daarom faciliteren we juist die onderlinge samenwerking, bijvoorbeeld via het Kennisplatform Digitale uitwisseling in de zorg – nog zo’n mooi initiatief van ons programma.”

Om de regio’s te ondersteunen en tegelijk landelijke verbinding te scheppen, is er in elke regio vanuit ons programma een ambassadeur Digitale uitwisseling actief. Zij komen regelmatig online bij elkaar om te bespreken wat er in hun regio speelt, waar ze specifiek mee bezig zijn, waar het wringt en wat juist wel goed lukt. “We wisten bijvoorbeeld dat in sommige regio’s de regionale mdo’s een digitaal platform zochten dat het overleg van de professionals vanuit één centrale plek ondersteunt. Dat alle informatie van de verschillende patiënten er voor iedereen is, ongeacht locatie of werkplek. We hebben daar werk van gemaakt en zijn oplossingen gaan zoeken en vergelijken. En we zien dat leveranciers dergelijke tools nu echt aanbieden en doorontwikkelen met onze input. Bovendien zijn nu ook de zorgverzekeraars geïnteresseerd. Hoe zou dit  dit breder in het land aangeboden kunnen worden? Wij hebben netwerken en ziekenhuizen ondersteund bij de selectie en implementatie. Van idee naar uitvoering.”

Loslaten van eigenwaarde

“Er is nog veel te doen. Maar we gaan dat in een vervolgprogramma wel pragmatisch aanpakken, als het ons vergund wordt. We willen een overzicht maken van wat er nog moet gebeuren: voor welke vraagstukken moeten we landelijke oplossingen ontwikkelen? Die verdelen we over de regio’s. We gaan dus niet in meerdere regio’s hetzelfde proberen om vervolgens te discussiëren over wat de beste oplossing is. Nee, ieder vraagstuk wordt in één regio aangepakt, waarbij er natuurlijk steeds wel landelijk en onderling wordt afgestemd. Als er een resultaat ligt, schalen we het op naar de andere regio’s. Zeker, dat vergt nogal wat wederzijdse goodwill en een gezonde portie governance om het te verankeren in de regio’s en met lokale implementaties. Ieder zal zeggen: ‘Dat is mooi maar wij doen het hier anders.’ Dat vraagt dus het loslaten van een stukje autonomie. Dat is nooit makkelijk, maar we hebben de afgelopen jaren gezien dat dat kan en dat het iets oplevert, met een goed gesprek en wederzijds respect.”

Naar regionale oncologienetwerken, de naam zegt het al, focust op kanker. Digitale uitwisseling is als thema zorgbreed van belang en de impact is dan ook groter dan alleen voor de oncologische zorg. “Dat dit thema in ons programma zo’n grote rol speelt, is niet verwonderlijk, want juist in de oncologie is multidisciplinaire zorg vaak al in regionale tumorwerkgroepen georganiseerd. Goed georganiseerde regionale uitwisseling van patiëntgegevens is dan cruciaal voor passende zorg. Laat staan als het gaat om zeldzame tumoren en in situaties waarin landelijk wordt samengewerkt. Daarmee past ons thema ook goed bij de beweging richting het centraliseren van hooggespecialiseerde zorg.”