De professional én patiënt aan het woord over netwerkvorming

Het AMC en VUmc trekken, gezien de geplande fusie tussen de twee academische ziekenhuizen, samen op als kartrekker van het oncologienetwerk Noord Holland/ Flevoland. Vanuit beide ziekenhuizen waren in totaal drie patiënten uitgenodigd om hun verhaal te delen. Willem Brethouwer beet de spits af. Hij kreeg de diagnose alvleesklierkanker en vertelt. “Na de eerste diagnose in het ziekenhuis in Amersfoort kon in feite niemand meer iets voor me doen. Toen kwam AMC-hoogleraar chirurgie Marc Besselink op mijn pad. Marc had een stout plan, maar daarvoor had-ie wel mijn medische gegevens nodig. Dat liet ik me geen twee keer zeggen en ik ging als een soort postkoets langs de ziekenhuizen om mijn gegevens op te halen.” Daarmee ging –in zijn geval- de netwerktrein rijden.

Dichtbij als het kan, verder weg als het moet
Ook patiënt Jan Prins is een voorbeeld van het toepassen van zorg binnen regionale samenwerking. Tevens werden zijn diagnostische beelden via het expertpanel besproken. Het expertpanel is een belangrijke pijler binnen het project Regionale Oncologienetwerken. In Jan’s geval kon hij echter niet in Alkmaar terecht voor een leveroperatie en daarom is hij recent geopereerd aan levermetastasen in VUmc “Als je ziek bent, leef je in enorme onzekerheid. Dan helpt het niet als je naar een ander ziekenhuis wordt doorgestuurd. En toch moet het”, concludeert ook Jan. Zorg dichtbij als het kan, verder weg als het moet.

Wim Eysink volgt momenteel een chemokuur in zijn strijd tegen alvleesklierkander en stelt dat een doelmatig oncologisch netwerk meer afhankelijk is van zogenaamd zachte data dan van formele structuren, beleid en richtlijnen. “Met alleen harde data komen we er niet. Maar met empathie en inleving komen we een heel eind.” Ook kreeg Wim moed ingesproken door de patëntenvereniging. Willem onderstreept dit. “Deel je verhaal, bij je arts en bij de patiëntenvereniging.” Want niet iedereen komt een Marc Besselink op z’n pad tegen. Of weet de weg vanuit de periferie naar een academisch ziekenhuis.

Succesformule EMBRAZE
Professor Gouma, emeritus-hoogleraar chirurgie AMC is ervaringsdeskundige en vertelt over het opbouwen van het succesvolle oncologisch netwerk in de regio Zuidwest Nederland. Hij stond aan de wieg van EMBRAZE en geeft ons een kijkje in de keuken: “Als je standaarden gaat opstellen, overleg dan allereerst met alle specialisten in een vroeg stadium. Anders werkt het niet. Ook hebben patiënten bij ons meegedacht over de protocollen. Honderd procent behandelplannen vastleggen, haal je niet. Maar tachtig procent is mogelijk en stap voor stap gaat het lukken.” 

Ook specialisten uit de regio kregen het woord om hun ervaringen met netwerkvorming te delen. Anja van Lent is MDL-arts in het OLVG en is voornamelijk blij met de adviezen die in de verschillende MDO’s worden ingebracht. Dit leidt er toe dat onafhankelijk van waar de patiënt zich als eerste presenteert, hij of zij altijd dezelfde hoogwaardige oncologische zorg krijgt. Joris Joosten is chirurg-oncoloog in het Westfriesgasthuis en beschrijft de periferie en de academie een beetje als het verschil tussen de Champions League en de Eredivisie. “Waar kun je welke kennis halen? Dat verschilt per tumorsoort. Maar de kracht van een netwerk is, dat je je gezamenlijk als netwerk verantwoordelijk voelt voor patiëntenzorg. “

Positieve bijdrage
Naast het uitwisselen van ervaringen en het luisteren naar de patiëntverhalen, blijven ook de hobbels op de weg niet onbesproken: Beperkingen in de financiering, ego’s van doktoren, de verschillende culturen van ziekenhuizen en het nog niet volledig zijn aangesloten op een gezamenlijke digitale snelweg. Desalniettemin vatte professor Kees Punt en voorzitter van het AMC Oncologisch Centrum de bijeenkomst samen met de positieve slotwoorden “Het komt goed”.  Ook de alliantie tussen het AMC en VUmc en het samenvoegen van beide netwerken zal een positieve bijdrage leveren aan de optimalisatie van de behandeling van kankerpatiënten.

Heeft u vragen of wilt u een reactie delen? Mail naar amc@oncologienetwerken.nl