Data Delen Midden-Nederland wérkt

Hoe zorg je ervoor dat patiënten uit verschillende ziekenhuizen veilig worden aangemeld voor een multidisciplinair overleg (mdo) zonder dat je gegevens hoeft over te typen met alle kans op fouten van dien? Hoe kunnen alle deelnemende zorgprofessionals voorafgaand aan en tijdens het mdo beschikken over dezelfde actuele zorginformatie zodat de behandeling van patiënten geen vertraging oploopt? “Dat is waar we met meer dan zestig medewerkers van de ziekenhuizen uit de regio en leveranciers aan werken in het programma Data Delen Midden-Nederland”, zegt programmamanager Arjo Boendermaker.
Om regionaal samen te werken aan passende oncologische zorg moet je geautomatiseerd gegevens met elkaar kunnen delen voor het mdo via een regionale IT-infrastructuur. Het ontwerpen en bouwen van zo’n gezamenlijke infrastructuur is niet een klus voor één epd-leverancier of voor de ICT-afdeling van één ziekenhuis. Een groot aantal partijen moet hier met elkaar goede afspraken over maken en die vastleggen. Zes ziekenhuizen die aangesloten zijn bij Oncomid hebben een overeenkomst getekend met Zorgverzekeraars Nederland, Open Line/Parsek die het mdo-platform aanbiedt, de epd-leveranciers ChipSoft, Epic en Easycare en met Philips en Enovation, de twee belangrijkste aanbieders van XDS-netwerken.

Obstakels
Data Delen Midden-Nederland (DDMN) richt zich op het faciliteren van de voorbereiding en uitvoering van het digitale mdo via platform Vitaly van leverancier Open Line/Parsek. “Zorgprofessionals lopen nu vaak tegen obstakels aan. Patiënten moeten bijvoorbeeld handmatig voor een mdo worden aangemeld via een portaal of beveiligde e-mail. Dat zorgt voor een enorme administratieve last. Om een beeld te geven: een medisch specialist is tien minuten bezig per aanmelding, een secretaresse nog eens twintig minuten.” Een ander knelpunt is dat bij één op de twintig patiënten informatie ontbreekt die essentieel is om in het mdo tot een besluit te komen. “Niet omdat de secretaresse het werk niet goed heeft gedaan, maar omdat iemand onverwacht een vraag stelt over bijvoorbeeld het laatste labresultaat dat niet bij de aanmelding is meegestuurd. De patiënt moet dan soms een week wachten tot het volgende mdo voordat hij een diagnose krijgt of zekerheid heeft over een behandeling.”

Kansen
Het Vitaly-platform wordt nu ruim twee jaar met succes gebruikt bij de urologische oncologie. Patiënten hoeven niet meer handmatig te worden aangemeld, wat volgens de eerste metingen zo’n twintig minuten administratietijd scheelt per patiënt. Bovendien stelt het platform alle relevante patiëntinformatie direct beschikbaar. “We kijken samen met gebruikers en leveranciers naar hoe we dit platform nóg beter kunnen inrichten zodat we het mdo optimaal ondersteunen.”
Momenteel wordt er hard gewerkt aan de koppeling van Vitaly aan alle epd’s en beeldopslagsystemen in de regio, aan Zorgplatform van ChipSoft en aan XDS. Ook wordt er gewerkt aan een koppeling tussen Zorgplatform en XDS. “We willen dit jaar nog opschalen naar oncologische mdo’s van gynaecologie, upper GI en HPB. Zodra die goed draaien, breiden we uit met nog eens vijf mdo’s. In totaal gaat het om ruim 8.000 patiënten per jaar. Wij geloven erin dat als we dit goed hebben geregeld, er meer regionale mdo’s aanhaken en dus meer patiënten regionaal worden besproken. Ook buiten de oncologie zijn er kansen. De derdelijns geboortezorg begint een project op basis van de DDMN-infrastructuur en ook voor de cardiologie zien we mogelijkheden. Het is dus echt een basis voor méér.”

Afstemming
Alles wat DDMN maakt, is gebaseerd op open standaarden en gemakkelijk over te nemen door andere oncologienetwerken. “We gebruiken de Gegevensset Oncologie Algemeen en de Blauwdruk Optimaal MDO die in het programma Naar regionale oncologienetwerken zijn ontwikkeld, de Basisgegevensset Zorg, XDS, FHIR, standaarden van IKNL, Nictiz en Twiin. We stellen alles beschikbaar voor iedereen; we willen helpen om zo snel mogelijk op te schalen. Meerdere regio’s zijn momenteel bezig met een verkenning om te onderzoeken of hun mdo’s ook baat hebben bij digitale ondersteuning met behulp van deze standaarden.”
De regio Midden-Nederland besteedde veel tijd aan afstemming over het functioneel en technisch ontwerp met zorgprofessionals, functionarissen gegevensbescherming, Chief Information Security Officers, ICT’ers, leveranciers, managers en bestuurders. “We zijn een keer of twintig bij alle tumorwerkgroepen langs geweest om zaken af te stemmen. Met ICT’ers van de verschillende ziekenhuizen hebben we een half jaar lang wekelijks bij elkaar gezeten om te kijken hoe je dit nu precies maakt. Telkens checkten we: zie jij hetzelfde als ik? Kun je het ook waarmaken? Hoeveel tijd heb je daarvoor nodig? Gaat dat geen extra geld kosten? Is er een goedkoper alternatief? Uiteindelijk kwam daar een behoorlijk gedetailleerd ontwerp uit waar geen speld tussen te krijgen is. Dat heb je ook echt nodig om te voorkomen dat je in de uitvoering vastloopt. Maar the proof of the pudding is in the eating; deze maand gaan we de integrale functionele keten testen. Het is afwachten wat deze tests aan resultaten laten zien.”

Budget
Behalve commitment van alle betrokkenen beschikt Data Delen Midden-Nederland ook over een flink budget. Zorgverzekeraars Nederland financiert het programma met 2,4 miljoen euro. Boendermaker: “Zorgverzekeraars Nederland vindt het heel belangrijk om te investeren in gegevensuitwisseling tussen ziekenhuizen en wil dit stimuleren en opschalen naar de rest van Nederland. De zorg wordt daardoor beter en dat gaat de premiebetaler merken.” Zoveel geld is ook echt nodig, zegt hij: “De leveranciers hebben zeer constructief met ons meegedacht, maar die doen dat natuurlijk ook niet voor niets. Er is veel ontwerp-, ontwikkel- en bouwtijd nodig. We hebben een aantal externe professionals aangetrokken onder wie een testmanager. Ook hebben we een serieus bedrag gereserveerd voor de implementatie. Het projectteam gaat straks mee om dit bij alle ziekenhuizen te implementeren. Zo zijn we onder meer aanwezig bij de eerste mdo’s, halen we de kinderziektes eruit en trainen we key users.”

Aan boord
Het projectteam had geen enkele moeite om medisch specialisten aan boord te krijgen: “Iedereen voelt de urgentie om de administratieve lasten terug te dringen, het mdo-proces beter te faciliteren en de kwaliteit van zorg te verbeteren.” Niet dat alles zomaar zonder slag of stoot verliep: “We hebben natuurlijk heel veel gepraat en moeilijke keuzes gemaakt: wat ga je wel en wat ga je nog niet doen? Sommige specialisten wilden dat we ook het verwijsproces digitaal ondersteunen, daar hebben we wel discussies over gehad. Maar we richten ons voorlopig op de aanmelding en uitvoering van het mdo en op de integratie met de verschillende epd’s, want dat is al complex genoeg.”
Het feit dat er zes ziekenhuizen bij betrokken zijn, tientallen medisch specialisten van verschillende beroepsgroepen, medewerkers van ICT-afdelingen, zes leveranciers en drie epd’s maakte het proces er niet gemakkelijker op. Hoe kom je met zoveel partijen tot één besluit en tot concrete vervolgstappen? “Dat is nou zo leuk aan dit programma: het is heel goed gelukt om de medisch specialisten op één lijn te krijgen over wat we nodig hebben, ICT’ers op één lijn te krijgen over hoe dit past in de lokale infrastructuur, én om daar samen met de leveranciers stappen in te zetten.”

Data Delen Midden-Nederland is het initiatief van UMC Utrecht, Meander Medisch Centrum, Diakonessenhuis, St. Antonius Ziekenhuis, Rivierenland Ziekenhuis en Tergooi Medisch Centrum. Het project richt zich op de digitale ondersteuning van de mdo’s van Oncomid, het oncologienetwerk van Midden-Nederland.