Animatie en praatplaat voor patiënten met melanoom

Deze producten zijn gemaakt in opdracht van een werkgroep onder leiding van Camilla Basart. “Patiënten met melanoom hebben vooral veel aan het uitwisselen van informatie. Vanwege de aard van deze tumorsoort is er weinig keus aan behandelopties en is het des te belangrijker dat de patiënt goed begrijpt wat een melanoom is en dat de arts goed weet wat voor de patiënt belangrijk is. Alleen dan kun je samen beslissen”, legt Camilla uit. “Om er achter te komen waar de informatieuitwisseling dan uit zou moeten bestaan, ben ik allereerst in gesprek gegaan met de voorzitters van de regionale tumorwerkgroepen van het netwerk Midden-Nederland. Wat is er nodig, waar heb je behoefte aan? Mis je iets? Daarbij hebben we steeds in het oog gehouden dat het wel efficiënt moest blijven. Niemand zit op méér registratie te wachten. Ook hebben we contact gezocht met de Stichting Melanoom - want samen beslissen is óók samen ontwerpen. Ik wilde dat wat we gingen opleveren zowel voor artsen als voor patiënten echt verschil zou maken.”

Empowerment
Omdat patiënten met melanoom op verschillende plekken binnenkomen, bijvoorbeeld bij de dermatoloog of bij de chirurg, is het gehele zorgpad als basis genomen. Wat komt een patiënt allemaal tegen? Hoe kunnen we patiënten meer ‘empoweren’? “Om te voorkomen dat de patiënt achterover gaat leunen, denkend dat er geen keuze is, hebben we een animatie ontwikkeld. Die film helpt patiënten met melanoom bij de voorbereiding op hun eerste gesprek met een oncologisch chirurg. Dit gaat de patiënt en de arts enorm helpen”, vervolgt Camilla. “En huisartsen zijn ook enthousiast om het in te zetten.” De werkgroep organiseert binnenkort een webinar voor huisartsen in de regio over de praatplaat en de animatie om aan hen uitleg te geven wat er in de spreekkamer precies verteld wordt.

Praatplaat
“We ontdekten dat verschillende artsen niet altijd goed van elkaar weten wat ze nu eigenlijk wel en niet met de patiënt bespreken.” Om het gesprek met de patiënt te stroomlijnen, ontwikkelde de werkgroep een praatplaat. Dat is een papieren bureauonderlegger waar alles op staat wat je bespreekt met de patiënt inclusief tekeningen/schetsen die je als arts daarbij kunt gebruiken. “Artsen leggen graag iets uit met een tekeningetje en dat gebeurt dan vaak op een blanco A4’tje uit de printer. Dat hoeft nu niet meer. Op de praatplaat staat ook zoiets simpels als een liniaal, zodat je bijvoorbeeld aan je patiënt kunt laten zien hoe groot een litteken wordt. De plaat geeft structuur aan het gesprek en de patiënt krijgt het mee naar huis en kan het ook meenemen naar de huisarts of naar een volgend gesprek met een specialist.”

Omdat patiënten met een melanoom vaak worden behandeld in een academisch centrum, staan alle logo’s van de ziekenhuizen in het regionale oncologienetwerk op de plaatpraat. Zo ziet de patiënt in één oogopslag dat-ie wordt behandeld in een netwerk. “Dat geeft vertrouwen. Voor een ander netwerk zijn de logo’s overigens makkelijk te verwisselen, dus andere netwerken kunnen ook gebruik maken van onze plaat.”  Kortgeleden is ook nog een app opgeleverd met contactgegevens van artsen en verpleegkundig specialisten uit het regionale netwerk elkaar kunnen vinden en met informatie over lopende trials en over de werkafspraken rondom het zorgpad melanoom. Ook is er voor de website van het netwerk een woordenlijst met uitleg van gebruikte termen gepubliceerd. Het projectteam werkt als laatste nog aan het verbeteren van de informatievoorziening aan patiënten, onder meer met informatie over de snelle veranderingen in de behandelvormen en linkjes naar betrouwbare websites.

Meer weten?
Neem dan contact op met Camilla Basart via C.R.Basart@umcutrecht.nl. Langs deze weg kun je ook de praatplaat aanvragen.